braț – infoMama

La braț cu autismul, episodul 100, prin ochii lui David: „În toți acești ani, cel mai mult a contat că ai fost lângă mine, mamă!”

Martha Denisa — Thu, 10 Aug 2023 16:44:18 +0000

La braț cu autismul a ajuns la episodul 100. Doamne, ce aventură a fost scrierea fiecărui articol! În toate am pus câte o parte din mine și din David. Din emoțiile, trăirile, suferințele, reușitele ori eșecurile noastre. Mesajul a fost, însă, mereu același: există fericire la braț cu autismul, este un drum al eroilor, al bucuriei de a trăi, al „zâmbetului în sus”. Episodul acesta va fi diferit, pentru că va cuprinde,…

Citeste mai multe pe totuldespremame.ro

Nu există nu se poate când mergi la braț cu autismul!

Martha Denisa — Mon, 10 May 2021 13:26:35 +0000

Serialul „La braț cu autismul” a atras atenția Andreei Marin, cu care am filmat de curând și vă invit la noi acasă, prin intermediul emisiunii ei- „Nu există nu se poate”. A fost emoție multă, au fost lacrimi, au fost și multe lucruri spuse și multe ar mai fi fost de spus. Sunt doar un om care spune o poveste cu plăcere: povestea fericirii de a merge la braț cu autismul.
Miercuri, 12 mai 2021, la ora 18 și în reluare…

Citeste mai multe pe totuldespremame.ro

Rezoluții pentru noul an: „Fie ca noul an să nu-mi aducă nimic în plus, să mă lase doar la braț cu autismul, mă simt puțin cam cocoșată!” – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Wed, 30 Dec 2020 11:07:44 +0000

Rezoluții pentru noul an. De fiecare dată fac asta, deși, de cele mai multe ori până la finele anului uit tot ce mi-am propus. E așa, un joc „de-a ce-ar fi dacă…”, pe care viața de zi cu zi îl năruie într-un mod neașteptat. Am renunțat la dorințele de a slăbi, de a avea un job mai bun, de a scăpa David de autism, de a câștiga la loto. Am ajuns să cer doar putere de a le duce pe toate zâmbind.
Fac și anul ăsta o…

Citeste mai multe pe totuldespremame.ro

Vreau dreptate pentru nepotul lui Marian Godină! La braț cu autismul, episod special – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Thu, 17 Sep 2020 16:05:10 +0000

Nepotul lui Marian Godină a fost exclus din școală de învățătoare din prima zi!
Vreau dreptate pentru nepotul lui Marian Godină! Serialul „La braț cu autismul” nu este numai despre David și despre mine, este despre orice copil cu autism din lumea asta. Pe noi ne leagă ceva, mai mult decât eticheta de handicapați pe care ne-a pus-o societatea. Ne leagă durerea și setea de incluziune. Îmi tremură carnea pe…

Citeste mai multe pe totuldespremame.ro

La braț cu autismul. „Dacă vrei să-mi faci rău, adu-mi aminte că voi muri” – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Mon, 06 Apr 2020 17:00:56 +0000

Cea mai mare teamă a mea e că nu voi trăi destul pentru copilul meu
Cea mai mare teamă. Suntem de 26 de zile în izolare, distanțare socială, de stat în casă sau cum vreți să-i mai spuneți. Ne temem și noi, ca și voi de coronavirus, să nu luăm, să nu se îmbolnăvească vreunul din familia noastră, vreun prieten, ne e frică pentru lume-n general că s-a întors cu fundul în jos. Frica e un membru de familie cu scaun la masă. Nu-i nimic nou în a te teme pentru viitorul tău pentru o familie în care crește un copil cu autism. Mereu a fost o chestiune de timp: ce face David după ce noi nu vom mai fi?
Dacă, înainte de martie 2020, îmi făceam probleme că nu voi trăi suficient să-l văd pe David cu viitorul asigurat, acum frica asta a atins cote apocaliptice: dacă eu și tac-su ne îmbolnăvim de virusul ăsta și perioada aceea de 30-40 de ani se scurtează brusc la 3-4 zile? E doar un gând, nu-l alimentez prea mult, ca să nu-mi acapareze cu totul mintea.
A fost odată ca niciodată o frică mică….
Instinctul matern la mine n-a apărut brusc, cum văzusem în filme și citisem în cărți. Când l-am simțit prima dacă pe David la sânul meu, ghici ce-am simțit? Da, frică! Habar n-aveam cum să fiu o mamă bună, cum să am grijă de el, cum să-l alăptez, cum să-i opresc plânsul. Poate din cauza cezarienei, poate din cauza tatălui meu care era pe moarte, poate pur și simplu că habar nu aveam cum să fiu mamă și asta-mi dădea o stare de frică. V-am mai povestit că n-am dormit 5 zile după ce l-am născut, da, tot de frică: mă temeam că v-a înceta să mai respire dacă eu adorm.
Eram odată cu el la plimbare cu căruciorul și am intrat în farmacie la Petre Ispirescu să iau niște medicamente. Farmacistele imediat au sărit pe el și i-au dăruit o mașinuță. Eu fericită că am copil frumos și cu priză la public am plecat țanțosă să mă întâlnesc cu prietena mea, Vultura (așa ne poreclisem reciproc) în parc unde ne făceam zilnic veacul cu bebelușii noștri. Când am ajuns la ea și i-am povestit de darul lui David mi-am dat seama că mașinuța mai avea doar 3 roți și el o tot băga în gură.
Mi-a fugit brusc pământul de sub picioare, am intrat în panică imediat: copilul a înghițit rotița de la mașinuță, și în scurt timp se va sufoca. Vultura încerca să mă liniștească, să-mi spună că nu e cazul să sun la 112, că e vesel copilul, că nu pare a avea probleme de respirație. Eu nu și nu, cineva trebuie să-l salveze.
L-am luat în brațe și am fugit cu el la policlinică la Malcoci, să caut un pediatru. Am lăsat căruciorul în parc, mă gândeam că mă va încetini. Acolo am început să urlu la toată lumea să se dea la o parte, să-mi facă loc și am intrat val-vârtej în cabinetul medicului. I-am spus cu respirația aproape ținuță ce s-a întâmplat și medicul amabil, l-a consultat pe David, a văzut că respiră bine și mi-a garantat că va elimina în pampers rotița buclucașă. Da. Așa a fost, a doua zi am găsit-o, n-are rost să mă intru în detalii ce și cum.
Orice vizită la medic a fost de-a lungul timpului o mare provocare
Cea mai mare teamă: când frica se ține scai de tine
Întâmplarea asta se petrecea când David avea vreo 8 luni. Aceeași disperare am simțit-o ori de câte ori făcea febră, când a stat pe perfuzii 12 ori în Budimex că era deshidratat, când l-am pus prima oară la denist, când am mers cu el la pedichiură, la Claudia că îi copsese o unghie, când l-a operat la ureche, când….câte când-uri din astea nu mănâncă neuronii unei mame?! Da, știu, toate mamele trec prin așa ceva. E firesc să avem fire albe până ajungem să-i dăm la școală. Dar la noi totul a fost mult mai intens pentru că David să stea la analize, la stomatolog, la o ecografie, la un psiholog, la coadă la supermarket, reprezintă o bătălie cu demonii autismului, cu incapacitatea de a înțelege că sunt lucruri firești, prin care trebuie să trecem.
„Este criza în toi
Și se poate muri
S-aveți grijă de voi
Dragii noștri copii!”
Când s-au închis școlile, iar am intrat în panică: David nu suportă să stea două zile la rând în casă. El merge în vizite, se plimbă cu tramvaiul, nu lipsește niciodată de la școală. De 26 de zile am lăsat frica la o parte și am transformat izolarea asta în oportunitatea de a face lucruri pentru care nu găsisem răgazul să le facem până atunci. Îmi țin cu greu cumpătul când văd atâta moarte la televizor. Și, colac peste pupăză, îmi intră ca din senin, în playlistul de la youtube piesa asta. Și fac prostia să o ascult până la capăt. Piesa poate fi ascultată aici.
Dacă vrei să-mi faci rău, adu-mi aminte că voi muri
Piesa aia m-a făcut să realizez că sunt mai vulnerabilă ca niciodată. Piesa aia a deschis cutia Pandorei: orice părinte de copil cu dizabilități e frâmântat până-n adâncul ființei sale de nepuțința de a-și ajuta copilul și de dincolo de moarte.
Încerc să evit să mă gândesc la asta, încerc să rămân optimistă în tot realismul situației, dar și când spun cu glas tare: „Ce face David duce eu voi muri?” plâng până nu mai am lacrimi de plâns. N-am un plan, n-am o soluție, David nu are frați, bogați nu vom fi niciodată să-i lăsăm o avere…
Cine-l va duce la medic, cine-l va convinge să stea la dentist, cine va înțelege că trebuie să-l plimbe cu tramvaiul când e prea trist, cine-i va da șosete scurte, că alea lungi îl enervează? Cine va ști cât de mici trebuie să-i fie crutoanele din supa-cremă, cine-l va asculta? Cine-l va iubi, măcar un pic, să nu-i dispară strălucirea aia pe care m-am străduit să i-o așez în privire?
Voi lăsa în urma mea un copil bun, care iubește oamenii mai mult decât pe sine
Cea mai mare teamă. Întrebări fără răspuns
Eu n-am să pot să spun niciodată ca mama mea: „pot să mor liniștită, am copiii sănătoși și la casele lor”, eu va trebui să mă agăț cu dinții de viața asta pentru David, pentru a găsi soluția aia să-l știu în siguranță când voi pune mâinile pe piept. Vreau să am timp să găsesc un răspuns pentru toate întrebările care au legătură cu el. Eu sunt ca David: îmi place să am un plan bine făcut și să mă țin de el. Nu-mi place haosul, nu-mi plac incertitudinile și autismul ăsta ne tot ține în beznă și ne taie creangă după creangă de sub picioare.
Mă tot gândesc la toate astea, poate din cauza pandemiei, a numărului de morți afișat pe ecran, a minții mele care-și imaginează că cifrele alea au câte un chip care nu mai e alături de cei dragi. Moartea oamenilor mă face să mă gândesc la propria-mi moarte, la finalul pentru care nu voi fi pregătită niciodată, pentru că n-am venit de hac autismului așa cum visam odinioadă… Și chiar vă rog pe cei care citiți aceste rânduri să-mi spuneți: voi cum vă liniștiți sufletul când este copleșit de astfel de gânduri?
Cea mai mare teamă: să nu fi trăit destul ori degeaba
Sunt rare momentele în care optimismul meu lasă garda jos în fața realității. În clipele alea am tendința să uit cât de mult a progresat David în ultimii ani și ce viață faină avem împreună. Îmi place să mă plimb cu el la braț cu autismul, să fim diferiți și să trăim altfel.
Să știe el ce-am scris eu aici m-ar lua în brațe, m-ar forța să zâmbesc și să fiu fericită. Un lucru e sigur: când eu nu voi mai fi, va rămâne în urma mea un om bun, un om care iubește toți oamenii, un suflet cald care împarte iubirea cu două mâini fără să oprească nimic pentru el. În urma mea va fi David: o inimă mare, cât toată planeta asta, care îi vrea pe toți fericiți. Hai că poate, totuși, n-am trăit degeaba!
Episodul următor evident că va readuce serialul în nota sa optimistă și, voi povesti cu lux de amănunte, cum s-a dezvoltat limbajul la un copil cu deficiențe cognitive de la cuvinte monosilabice, până la monologuri cu public!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

La braț cu autismul. Ep 1. Sunt Geo, mama lui David, și de 13 ani autismul a intrat în viața noastră
La braț cu autismul. Ep 2: „Dacă tata moare cât sunt la maternitate, să nu-mi spuneți”
La braț cu autismul. Ep. 3. Ziua în care am uitat ușa deschisă și ne-a intrat autismul în casă
La braț cu autismul. Ep. 4: Când copilul tău are autism și nu poți să accepți realitatea
La braț cu autismul. Ep. 5. „Prima întâlnire cu medicul! Nimeni nu te învață să faci față unei dureri așa de mari”
La braț cu autismul. Ep. 6. „Ca să-l fac să vorbească, i-am dat inclusiv să bea apă din clopoțel!”
La braț cu autismul. Ep .7. Uneori, simt efectiv cum mi se albesc firele de păr
La braț cu autismul. Ep. 8. Credința este singurul motiv pentru care nu mi-am piedut mințile
La braț cu autismul, Ep. 9: Terapia ABA nu are programe care să-ți învețe copilul să fie fericit
La braț cu autismul. Ep. 10. Când s-a trezit din anestezie, David m-a strigat pentru prima oară „mami”!
La braț cu autismul. Episodul 11. „Am fugit de la serviciu 2 ani ca să meargă David la baie la prânz”
La braț cu autismul, Ep 12. „Am dormit cu un cocoș adevărat în pat ca să îmi scap copilul de fobia de păsări”
La braț cu autismul. Episodul 13. Crizele în autism atrag batjocura celor din jur. Cum ne-am făcut de râs în mijlocul parcului
La braț cu autismul. Ep. 14. „Desenele animate au fost super terapeut pentru David. Vă rog să nu aruncați în mine cu studii care spun altceva”
La braț cu autismul. Ep. 15. „Autismul lui David l-am tratat cu iubire de mamă. Renunțarea la serviciu a fost cea mai bună soluție pentru el”
La braț cu autismul, ep 16. „N-am dormit o noapte întreagă 3 ani până când copilul mi-a spus adevărata lui problemă”
La braț cu autismul, ep. 17. Autostimulările în autism nu pot fi înțelese până nu simți aceeași durere ca și copilul tău

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link

La braț cu autismul. ”Am 42 de ani și sunt clasa a VI-a”. Cea mai frumoasă poveste de incluziune în școală a unui copil cu autism – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Mon, 30 Mar 2020 17:50:51 +0000

Incluziunea școlară, o poveste cu final fericit în cazul nostru
Incluziune școlară. Suntem acasă din 10 martie. Ne e dor de școală, de colegi, de profesori, de sunetul de clopoțel. Mereu am prețuit tot ce ține de locul ăsta. Școala 144 ne-a adoptat încă din 2012, când toată lumea fugea de noi. Am ajuns aici din întâmplare și fiecare zi a ultimilor 8 ani a fost ca un dar de la Dumnezeu. Eu, David și toți din jurul nostru am scris, poate, cea mai frumoasă poveste despre incluziune în învățământul de masă a unui copil cu autism în România. Am 42 de ani și plâng pe ascuns că nu sunt în bancă, la școală….cum de-am ajuns aici?
Nu știu cum gestionați voi săptămânile astea de autoizolare, dar pentru noi dorul de școală este pe zi ce trece mai intens. Aveam o rutină, aveam prieteni pe care-i îmbrățișam zilnic, aveam oameni pe care-i iubeam și abia așteptam să-i revedem zi după zi. Aveam o lume a noastră în care David a învățat cu ce se mânâncă normalitatea. Acum nu mai avem decât speranța că mai e puțin și vom gusta iarăși din magia incluziunii. Pentru noi școala 144 n-a fost niciodată o școală. A fost ACASĂ!
Incluziunea școlară. Nici nu auzisem vreodată de școala asta
În vara lui 2012 am îndrăznit să visez că aș putea încerca să merg cu David, la pachet, în învățământul de masă. Petrecusem un an școlar la Conil, într-o clasă specială, cu 6-7 copii cu dizabilități diferite. Ne legasem de locul aceta, cu oameni calzi și buni ca pâinea caldă, dar dorința de integrare ne împingea de la spate să riscăm mai mult, să încercăm să le stăm alături celor normali.
Am dat o fugă la fosta grădiniță a lui David, la Pisicile Aristocrate să văd dacă directoarea de acolo avea vreun loc neocupat. Mă gândeam să devin educatoare, să-l am pe David la grupă. Era sfârșitul lui august și trecuseră toate examenele posibile care m-ar fi ajutat să reintru, la timp, în sistem. Evident că nu mai avea nimic disponibil, e o grădiniță pe care lumea se bate la repartiții.
Dar, dintr-o mare întâmplare, acolo era doamna Nina Pacearcă, care o cunoștea pe doamna Clarissa Mihai, învățătoare la 144. De la doamna Pacearcă am aflat că școala 144 își deshide din toamnă și grădiniță și încă nu are personal, căci nu erau siguri că vor deschide la timp. Habar nu aveam unde este. L-am luat pe David de mână, am luat 385 până la capăt să căutăm „școala din livadă.”
La festinalul DO-RE-MI, cu David și colegii lui de la grădi
„Bună ziua, pot să lucrez la voi? Dar am și un copil cu autism de educat”
Aveam emoții. De 10 ani nu mai lucrasem într-o grădiniță. Dar ce mai conta? „Învăț din nou! Important e să ne primească. Să nu râdă de noi. Să pot să vin aici. Doamne, ce curte frumoasă au! Vreau aici! SIMT CĂ AICI E LOCUL NOSTRU!” Erau gânduri care-mi treceau prin cap când așteptam să vorbesc cu doamna Clarissa și cu doamna director Olărică. Dar nu depindea de ele angajarea mea aici. La stat nu e ca la privat! A trebuit să aștept începerea anului școlar, să dau examen de suplinire ca mai apoi postul să fie al meu timp de un an.
Doamne, știți ce copii am găsit aici? Cei mai frumoși, cei mai isteți, mai calzi și mai cuminți. Și ei și părinții lor. Mulți dintre ei mi-au devenit prieteni, pe unii chiar i-am cununat, cu alții am făcut concedii și petreceri de neuitat. Din prima zi de lucru am știut că aici David va fi privit ca orice alt copil, va fi iubit și respectat, va fi ajutat și chiar răsfățat. Dumnezeu ne-a adus aici. În niciun alt loc din țara asta viața noastră n-ar fi avut parte de atâta empatie.
Incluziunea școlară: După 2 ani de grădiniță am trecut în clasa întâi
Am mii de poze cu grupa lui David de la grădi și mii de amintiri așezate în cutiuțe speciale cu toate zilele în care „copiii mei” abia așteptau să fim împreună. Îmi plăcea să mă pun la mintea lor, să-mi împletesc codițe cu fetițele, să joc alergatelea cu băieții, să-i facem farse Getei, să pictăm cu mâinile ori să facem picnic în clasă. David, când se trezea dimineața, imediat spunea „hai, a gădiiiii”. A înflorit acolo, cât pentru lucrul cu 10 echipe de terapeuți. Și acum are nostalgia clipelor de la grădi. De câte ori a dat de greu la școală, a suspinat după o zi plină de distracție de la grădiniță.
I-am respectat pe toți oamenii de aici, încercând să-mi fac treaba cât mai bine, să acord fiecărui copil atenția cuvenită. Aici am exersat lucrul cu autismul lui David în paralel cu educația altor copii. Crezi că-i simplu să gestionezi asta, fără greșeli? Nu, e provocarea vieții mele. Și, dacă la grădi erau maximum 20 de copii în grupă, la școală am avut un șoc în prima zi văzând că sunt înscriși 36 de elevi!
Incluziunea școlară. septembrie 2014, David, elev în prima zi
Doamnaaaaaaa!!!! Mamiiiii!!!!Georgianaaaaa!!!
Când David a trecut la școală avea vârsta de clasa I, iar colegii lui de pregătitoare, așa că a trebuit să se despartă, să ne despărțim de ei. A fost greu, nu credeam că voi mai putea iubi un colectiv de copii cu aceeași intensitate. A fost șocant să preiau o clasă atât de numeroasă, alți părinți, mai multă rigoare decât la grădi, cu alt program și alte cerințe. Și David, care evident nu putea ține pasul cu ei, iar eu trebuia să găsesc o strategie în a-i gestiona toate stereotipiile, lipsurile, deficitul de atenție și comportamantul hiperkinetic, în așa fel încât să nu-mi reproșeze nimeni că-i acord mai multă atenție decât celorlați din clasă.
În primul an, am apelat la prietena mea Adriana să-i stea alături în bancă, să-l ajute să facă fișele pe care le concepeam special pentru el, să-i gestioneze plictiseala, dacă sarcinile erau prea multe sau prea complicate. Din clasa a doua am luat taurul de coarne și a stat cu Bety în bancă și cu alți colegi. Copiii l-au îndrăgit ușor-ușor pe David. Poate la început a contat că e „băiatul doamnei”, dar treptat au descoperit că e bun, haios, că împarte cu ei tot ce are, că e sensibil.
Nu se exprima prea coerent, nu putea spune tot ce simte, dar se lumina tot la față când îi vedea și nu mă lăsa niciodată să-i cert sau să-i pedepsesc. A fost foarte bulversat în anii ciclului primar că mă strigă copii „doamna” (la grădi îmi spuneau pe nume copii), și prin clasa a treia m-am trezut că fiu-meu mă strigă din senin „Georgianaaa” și așa îmi spune până-n ziua de azi!
Incluziunea școlară: Cum am devenit colegă cu foștii mei elevi
Au trecut ca un vis cei patru ani de școală. Am trăit multe alături de elevii mei, am învățat și ne-am distrat, au aflat ce este competiția, dar și respectul, i-am învățat să-și argumenteze o cerință, să își construiască un discurs, să fie uniți, să lucreze mereu ca o echipă. Am avut mereu un imn „clasa nostră-i cea mai tare” pe care-l continuă și acum. Alături de ei, copilul meu s-a transformat dintr-un copil introvertit care nu putea privi oamenii în ochi, într-un puști vesel, plin de entuziasm, care nu ratează nicio fată la îmbrățișarea de dimineață, care urăște să lipsească de la școală.
Când el a terminat clasa a patra am avut o discuție luuungă în familie. Cu toții știam că, singur, fără mine, David riscă să piardă toată această bucurie de a trăi, de a merge la școală. El are nevoie de ajutor să înțeleagă ce spune fiecare profesor în parte, să accepte în primul rând toți acești oameni noi. Și nu, nu pot lăsa treaba asta în cârca vreunui copil din clasă. Aici fiecare vine să învețe, să fie atent, să aibă parte de cea mai bună educație. EU trebuie să fac asta-n continuare, eu trebuie să fiu cu el în bancă la gimnaziu. Mi-am luat un an de concediu fără plată și am dat catedra pe ultima bancă din clasă….
Incluziunea școlară, o poveste cu final fericit în cazul nostru
Incluziunea școlară. Acum sunt clasa a VI-a, la 42 de ani
Nu va fi singurul episod pe tema asta. Ce ați citit astăzi este doar introducerea. Nu poți, în câteva cuvinte, să suprinzi 8 ani de muncă, de zile în care tot ce ai visat, făcut, sperat a fost ca lumea să se uite la copilul tău la un copil normal. Cât am fost profesor la școala 144 am muncit cot la cot cu colegii mei să cresc imaginea școlii de la una de cartier la una incluzivă, în care elevii români, rromi și cu dizabilități formează o mare și frumoasă familie. Am mai făcut un master de „Școală incluzivă”, am luat gradul doi și am făcut cursuri de formare profesională. Aș mătura și holurile dacă cineva mi-ar cere asta, pentru că fără acest loc, copilul meu nu ar fi fost cine e azi!
După ce David a terminat clasa a cincea, nu mai puteam rămâne în sistem și am devenit asistentul lui personal, cu acte-n regulă. De doi ani de zile, învăț cot la cot cu foștii mei elevi, încerc în continuare să-i ajut așa cum pot, prin pauze, pe whatsapp, să-și facă temele, să-și rezolve problemele de orice fel. Copiii ăștia, profesorii ăștia, toți oamenii care lucrează la 144 au fost și sunt salvarea lui David, universului lui incluziv în care el a depășit multe dintre barierele autismului.
Nu regret nicio alegere făcută. De când mi-am dat demisia din presă, și mai apoi din învățământ, am simțit că fac ceea ce trebuie pentru David. El nu este și nu va fi niciodată la nivelul elevilor din clasă, dar se străduiește cât poate de mult. El citește greoi, scrie mare și lent, nu se poate concentra toate cele 50 de minute cât durează o lecție, dar rezistă ca un erou în fiecare zi până la 14.00. E super-eroul meu, și cât privește școala 144, ar merita să știe toată lumea ce minuni se pot întâmpla aici, dacă și eu, la 42 de ani, ador să fiu în clasa a șasea…
Episodul de săptămâna viitoare va fi despre fricile de orice fel pe care le-am trăit de când copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Poate ideea mi-a venit de la zilele astea în care tot ce facem este să ne fie frică de coronavirus și de iminența îmbolnăvirii, poate, undeva, în adâncul sufletului meu așteptam un pretext să vorbesc despre asta.
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link

La braț cu autismul. „E greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap, însă e doar o hârtie, nu spulberă visuri” – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Tue, 24 Mar 2020 13:25:08 +0000

Cu sau făra certificat de handicap, vom fi mereu alături de David
Nimeni nu-și dorește un copil cu handicap. Nimeni nu a cerut asta vreodată, nimănui nu îi este confortabil să trăiescă altfel pentru că are un copil cu o deficiență fizică sau psihică. E greu să accepți, e greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap. E un prag psihologic pe care nu te-a învățat nimeni cum să-l depășești. Înveți din mers și începi să vezi în timp și partea plină a paharului: hârtia aia îți poate aduce mai multe avantaje pentru copilul tău.
Am aflat că David are autism imediat după ce a împlinit 2 ani, deci prin 2008. Sinceră să fiu, nici nu știam pe atunci că trebuie să fac mai mult de atât, că trebuie să-i scot certificat de handicap, că ar putea avea anumite beneficii de pe urma lui. Nici nu-mi păsa prea tare, eram prea ocupată ba să găsesc cauza, ba să-l vindec rapid și să ne vedem de ale noastre, așa cum le visasem. Nenorocirea te schimbă, trebuie să fii ipocrit să spui că, după ce ai aflat că ai un copil cu handicap viața ta mai este la fel.
Mi-a fost rușine timp de 4 ani de certificatul de handicap
La unul dintre controalele regulate făcute la doamna doctor Urziceanu am aflat prima dată noțiunea de „certificat de handicap”. M-a întrebat dacă îmi trebuie o evaluare pentru obținerea fișei A5 (un diagnostic de la specialist). I-am spus că nu, n-avem noi treabă cu d-astea. Tot visam că e ceva ce se poate remedia rapid, nu e cazul să scriu pe toate gardurile că fiu-meu e în urma copiilor de vârsta lui, că are comportamente bizare, că abia vorbește. De fapt îmi era rușine! Rușine să mă mai duc și la alții, în afară de doctorița Urziceanu să se uite la el și să ne arate cu degetul că am făcut un copil cu autism! Am ținut-o așa încă 4 ani. Am evitat să parcurgem toți pașii ăia care păreau anevoioși și am amânat blestemul de a scrie pe copilul nostru han-di-cap!
David se relaxează de mic pictând
Certificatul de handicap nu se obține bătând din palme
După ce David a împlinit 6 ani ne-am mai deschis puțin la minte. Am trecut în etapa aia în care vezi că mai sunt și alții care tine, în care afli că statul îți dă un ajutor financiar dacă ai un copil cu handicap, în care ne-am obișnuit cu ideea că David va avea mereu acest diagnostic și noi o putem spune-n gura mare, că, deh, aia e! Și m-am pus pe documentat: unde să mă duc, ce trebuie să fac, la ce cozi să mă așez. Pe vremea aceea parcă lucrurile erau un pic mai complicate decât azi, funcționarii ceva mai arțăgoși sau, pur și simplu mi se părea mie.
Încercam să găsesc un nod în papură pe unde mă duceam, doar-doar mă va întoarce cineva din drum și nu voi ajunge să țin în mână HÂRTIA. N-a fost simplu în primul an, căci trebuie să ajungi la specialist, la medicul de familie, să ai caracterizare de la școală, fișă spihologică, hârtii de pe unde mai faci recuperare. Te duci cu toate la comisia de evaluare, face copilul circ pe acolo, iar te simți ultimul om, apoi aștepți o lună să vină verdictul. Și abia apoi depui alt dosar la „facilități” ca să primești niște bănuți și legitimații de transport gratuit.
Nu-i ușor să ții în mână un cerificat de handicap prima oară
Recunosc. Mi s-au înmuiat picioarele când am văzut prima dată certificatul pe care scris că David are „grad de handicap grav”. Îl luasem de la primărie fără să mă uit la el și l-am băgat direct în geantă. Am făcut câțiva pași și m-am oprit pe o bancă cu David. Am citit și am recitit rândurile alea și tot speram să găsesc vreo greșeală, să nu scrie numele copilului meu acolo, să fie o eroare, să nu fie al meu….să nu ducem noi blestemul handicapului grav. Dar totul era real și în fiecare an am primit același diagnostic, același grad de handicap și, în timp, a început să doară din ce în ce mai puțin.
Mintea mea, a lui Florin și, în general a tuturor părinților de copii cu handicap, se obișnuiește să trăiescă cu durerea de a avea un copil altfel, uită ușor-ușor că-l visa la facultate, însurat și cu 2-3 copii. Mintea unui părinte își calcă-n picioare toate visurile și tot ce-și dorește este să găsească o soluție cât timp mai e viu, pentru viitorul copilului său, când el va trebui să rămână singur în lumea asta care-l numește handicapat.
Certificatul de handicap e doar o hârtie, nu spulberă visuri
Nu poți schimba realitatea, dar nimeni nu te împiedică să visezi
Voi, cei cu copii normali, v-ați gândit vreodată cum e să ții o astfel de hârtie în mână? V-ați gândit ce-i în sufletul nostru când vă luați copii de mână și plecați de lângă al nostru, când nu-l chemați la petreceri, când nu vreți să stea cu el în bancă, la școală? Când voi adormiți la Netflix și nouă ni se înnoadă lacrimile în bărbie la gândul că nu vom trăi îndeajuns să ne salvăm…handicapatul?
Tu îți spui că timpul le rezolvă pe toate, însă eu știu că timpul nu va rezolva niciodată handicapul copilului meu? Ba, dimpotrivă, cu cât crește cu atât e mai evident că are o problemă și cerificatul ala e pe post de icoană la mine-n casă? Aș da orice, chiar și inima bătând aș scoate-o cu mâna mea și i-aș da-o ăluia care ar ști cum să-l scape pe David de certificatul ăsta de handicap. Să-l văd într-o zi de acolo, de Sus, că are o nevastă, copii, că pleacă dimineața la serviciu și stă în casa la care noi plătim o viață.
De la blestem la binecuvântare
Tot visând la ziua asta, pe care cel mai probabil n-o voi trăi niciodată, am transformat blestemul în binecuvântare. Totul ține de punctul din care privești lucrurile! Am înțeles că certificatul cu handicap îmi protejează copilul și-i dă multe drepturi în societate. Cât timp lucram în presă și, mai apoi în învățământ primeam îndemnizația (cam 1200 de lei), alocație dublă, buget complementar.
Acum, că sunt asistent personal, din mai 2019, am salariu de la stat ca să pot avea grijă de copilul meu 24 din 24. Mie chiar mi se pare fanstastic! Să am un venit constant, să nu mai fiu nevoită să am un loc de muncă și-n același timp să-mi însoțesc copilul la școală, să-i asigur incluziunea socială, școlară, să fac temele cu el, să recuperez tot ce mai pot la vârsta asta în materie de noțiuni școlare. Iaca binecuvântarea!
Stimulentul de la Firea- în baza certificatului de handicap
Din păcate pentru restul țării, noi, cei din București, mai avem parte de un alt supliment financiar de 1000 de lei, în baza cerificatului de handicap (indiferent de grad!), pe care toată lumea-l numește „banii de la Firea”. Da, nu-i drept că doar aici se alocă, însă acești nu-s bani de buzunar, nici de mers la shoppoing, ci reprezintă soluția găsită de primar pentru a stimula integrarea socială a copilului cu handicap în contexul lipsei centrelor de terapie și socializare care să asigure asistență gratuită.
Cu acești bani am plătit abonamentul la înot sau la cățărări indoor, l-am dus la Therme, la film, l-am scos în oraș cu prietenii. Nu-s din categoria care stă cu gura pe autorități că nu fac nimic pentru copiii cu handicap. Nu. În România se fac destul de multe din punct de vedere financiar. Evident că nu-i de ajuns! Dar atâta poate țara asta acum și, dacă toți ne-am uni, poate-n viitor va fi mai bine!
Incluziunea școlară începe cu un certificat de handicap
Incuziunea școlară și cerificatul cu handicap
Teoreric, un copil cu CES are voie să beneficieze de învățământul de masă, cu sau fără însoțitor, are o programă adaptată, timp mai lung de rezolvare a testelor și subiecte simplificate. Mă feresc de generalizări, știind că nu peste tot situația este roz, însă la noi la școală integrarea se face pe bune. David nu este singurul copil cu handicap din școală, aproape la fiecare clasă este câte unul, la a cincea sunt chiar 2!
O fi contat într-o oarecare măsură faptul că am fost cadru didactic timp de 6 ani la școala 144, că unii din profesorii de azi au fost pe vremuri colegii mei, însă de la director până la femeia de serviciu, David are o relație bună cu toată lumea. Toți știu că are certificat de handicap, dar nimeni nu trece pe lângă el fără să schimbe o vorbă, două. Profesorii nu au aceleași cerințe de la el, ca de la restul clasei, dar mereu e pus la treabă, scos la tablă, face de serviciu când îi fine rândul. Și nu e asta o binecuvântare când tu știi că ai în geantă un certificat de handicap? Ba da, e cea mai mare dintre toate!
Tocmai de aceea, lunea care vine, am să vă vorbesc despre magia de la noi din școală, despre cum ne-am găsit locul, undeva la marginea Bucureștiului dintr-o pură întâmplare, cum am fost educatoarea și învățătoarea lui David și acum sunt din nou clasa a șasea, la 42 de ani!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link

La braț cu autismul, ep. 17. Autostimulările în autism nu pot fi înțelese până nu simți aceeași durere ca și copilul tău – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Mon, 02 Mar 2020 15:00:00 +0000

Autostimularile în autism pot fi un bun pentru dobândirea de noi achiziții
Autostimulările în autism. Ce fac oamenii, în general, atunci când nu mai suportă presiunile venite din exterior? Au ticuri, măncâncă ori beau prea mult, fumează, se uită la filme, fac orice ca să uite de realitatea care, dintr-un motiv sau altul, a devenit greu de suportat. Copiii cu autism percep totul mult mai intens decât noi! Pe ei îi doare la propriu un sunet, o lumină puternică, o bluză de lână, un miros de levănțică, o îmbrățișare. Trăirile astea devin greu de suportat și noi îi obligăm să le simtă cu orice preț. Ca să facă față unei dureri atât de mari se autostimulează, pentru a-și crea o stare de bine, pentru a supraviețui.
Autostimulările sau stereotipiile vin la pachet cu diagnosticul de autism. Nimeni cu scapă de ele, chiar dacă diferă de la un copil la altul, în funcție de sensibilitățile fiecăruia. Numărul, frecvența și intensitatea lor se pot diminua în timp, dar ele nu dispar niciodată din comportamentul unui autist. Și e foarte bine că este așa! Noi încă nu știm ce să punem în loc pentru a le alina o durere atât de mare ca cea provenită de la presiunea „normalității”.
Autostimulările în autism: Cum am făcut cunoștință cu ele
Când David era mic, stereotipiile erau mai dese decât comportamentele normale. Era etapa în care încerca să exploreze mediul din jurul său și nu găsea nimic care să-i ofere satisfacția așteptată. La vremea respectivă, o puneam pe seama vârstei mici: culcă mașinuța pe o parte, deoarece încă nu a învățat să se joace cu ea; îi învârte roțile pentru că e amuzant, închide și deschide ușile că e distractiv, aprinde și stinge luminile din casă că-i place să descopere cum apare și dispare lumina.
Eram capabilă să găsesc o explicație „logică” pentru orice apucătură bizară a copilului meu, deci aveam parte de propria-mi autostimulare, pentru a nu accepta, când David avea 2-3 ani că vorbim despre autism și nu despre amuzament. După diagnosticarea clară, alb pe negru și cu parafă, am fost forțată să accept brusc că autostimurile trebuie să dispară din viața copilului meu. Chiar credeam că asta este singura problemă a unui copil cu autism! Acum mă amuză, când recitesc jurnalul lui David și văd cât de naivă eram: credeam că dacă reușesc să-i opresc toate stereotipiile puteam spune „adio” autismului din viața noastră!
Autostimulările în autism: Urăsc expresia „Mâinile cuminți!”
Voi, cei care ați trecut prin terapia ABA, știți despre ce vorbesc. Ceilalți aflați că „Mâinile cuminți!” este o „comandă” (mă rog, un prompt) pe care-l folosesc terapeuții atunci când vor să corecteze fluturatul mânuțelor copiilor cu autism. Fluturatul mânuțelor este, cred, autostimularea-vedetă a autiștilor: fie în fața ochilor, fie de o parte și de alta a corpului, este semnul clar că acel copil are autism!
David flutura în perioada în care a avut echipă de ABA mai tot timpul. Simultan îl vedeai că țopăie, că merge pe vârfuri și că i se întunecă privirea când aude expresia „Mâinile cuminți!” Când o auzea, trebuia să pună mânuțele fix pe lângă corp și să le țină așa cât mai mult timp posibil. De atâta antrenat (voiam să spun dresaj, dar am zis să nu exagerez) începuse să facă ce trebuie și să nu mai fluture mânuțele, nici de supărare, nici de bucurie.
Am început să citesc tot ce găsesc pe tema autostimulărilor și să extrag de acolo o singură frază: „autostimularea în autism este reacția pacientului de a se proteja de stimulii mediului înconjurător”. Mi-am dat seama că ceva nu se leagă, de ce să corectez efectul, când trebuie să descopăr cauza?
Când nu suporta un sunet, David își acoperea urechile și începea să țipe
Autostimulările în autism sunt cel mai mare strigăt de ajutor
Cheia în a-l ajuta pe copil să scape de stereotipii este să descoperi ce anume le produce, să-l duci departe o vreme de acel factor și abia apoi, stând lângă el clipă de clipă, să-l înveți cum să accepte o situație stresantă.
Am scos din viața noastră oamenii care nu sunt veseli, care nu știu să se bucure de lucruri simple, apoi am păstrat câțiva care aveau alte calități bune.
Am aruncat toate hainele de lână, cele cu fermoar sau prea strâmte (mulate), am scris cu cariocă groasă până a terminat clasa a patra, pentru că nu suprorta alte sunete de instrumente de scris pe coala de hârtie, am fugit de acasă dacă vecinii aveau lucrări și se auzeau sunete de bormașină sau flex sau ciocan, până când am putut să meșterim la noi în casă cu David discutând cu meșterii.
Stereotipiile nu sunt așa, un „program” pe care să-l bifezi că l-ai făcut cu succes. Nu, presupun o atenție la 360 de grade a celui care-și asumă educația copilului cu autism. Trebuie să-l simți pe copil atât de bine, până ajungi să te doară aceleași lucruri care-l dor și pe el. Până nu tresari că auzi cocoșii la 4 dimineața, până nu te doare pielea de la un pulover pe gât, până nu simți cum râcâie hârtia un creion recent ascuțit, n-ai cum să înțelegi cam ce înseamnă autostimulările și cât de importante sunt pentru a avea un echilibru interior.
După ce-ai înțeles toate astea, abia atunci ai dreptul (așa putea spune) să te apuci să le corectezi. Tot cu blândețe, tot cu răbdare, tot pornind de la ele, ca de la un factor educațional primordial.
Autostimulările în autism au nevoie de un om care să stea în umbră și să le înțeleagă
Autostimulările în autism nu trebuie eliminate brusc și nici de tot!
După ce-am făcut pe deșteapta (cum zic unii) și am renunțat, după 7 luni la ABA, tot autismul lui David era în gestiunea mea, de la autostimulări până la dezvoltarea limbajului și, marea mea obsesie: bucuria de a trăi!
Dacă stereotipiile astea îi fac bine, îl ajută să depășească o situație stresantă, nu pot eu să le transform în arme? Adică nu pot bate autismul cu muniția proprie? Normal că da! Și iată cum:
• Îi place să se uite ore-n șir la o mașină de spălat? Ok! L-am învățat mai întâi „bordul”, adică programele, butoanele și mai apoi setările extra, sortarea rufelor pe culori și pe materiale, alegerea detergenților și a balsamului, a înțeles cum e cu prespălarea și care sunt în magazin zonele cu produse specifice. Fiu-meu astăzi e expert în domeniu și toți cunoscuții îi cer sfaturi când își cumpără mașină de spălat. Tot legat de plăcerea asta nebună am început și cititul. Primele cuvinte citite de David au fost: BEKO, AEG, ARCTIC ș.a
• Flutură din mânuțe și țopăie toată ziua? L-am dus la înot! La K-Sport, pe Valea Cascadelor, am găsit niște oameni puțin spus minunați, care aa avut răbdare cu el și i-au învins frica de apă și l-au făcut în câteva luni să dea din mâini și din picioare în cel mai sportiv mod posibil: l-au făcut înotător! Dar anii de la K-Sport sunt prea speciali ca să-i amintesc în treacăt, promit cât se curând să le dedic un episod întreg!
• Repetă anumite cuvinte și expresii cât e ziua de lungă? Hai să le adun pe toate într-o poezie pe care s-o spună așa cum poate el și să primească aplauze oricui o spune. Sau, luam câte o vorbă de-a lui David și, pornind de la ea, îl mai învățam încă două-trei cuvinte noi. Dacă la țară toată ziua striga „tatou, tatouuuu” (tractorul), foloseam cuvântul să fac propoziții scurte pe care, reușeam să-l fac să le repete: „Tractorul e în curte” „Tractorul e mare.” „Tractorul are volan”.
Și nu doar i le spuneam, ci îi și arătam toate astea, acolo, pe viu, ca el să înțeleagă legătura dintre abstract (cuvintele folosite în vorbire) și concret (tractorul, curtea, volanul). Era modalitatea mea, empirică, de a crea o punte dintre lumea lui și lumea înconjutătoare, amestecând și cuvintele în acest proces, căci absența limbajului expresiv mă ardea mai tare decât orice stereotipie.

Autostimulările în autism pot avea un final fericit
Dacă le înșir pe toate, sfârșesc prin a scrie o carte despre autostimulările lui David și transformarea lor în ceva bun. David are acum un metru optzeci și, uneori îmi cere voie să țopăie când e prea fericit și nu știe ce să facă cu atâta încărcătură emoțională. De cele mai multe ori îi dau undă verde, mi se cam rupe de cum se uită lumea la noi. Lumea asta, care uneori uită să-și trăiescă propria-i viață, nu era lângă noi când încercam să facem din cuidățenii normalități!
În 13 ani am ajuns destul de departe cu comunicarea dintre noi și e dumnezeiesc faptul că-mi explică singur acum ce simte și ce l-ar ajuta să se relaxeze. Ce nu-l fac să înțeleagă însă este de ce trebuie să sară-n sus de fericire mai mult când e acasă, nu și la școală, în stația de tramvai sau la cumpărături:
„- Auzi, Georgiana! Oamenii de ce nu sunt fericiți?
– Ba sunt, David, doar că fiecare își manifestă fericirea în felul său.
– Eu când sunt fericit vorbesc tare, îmi vine să țopăi, să alerg, să râd!
– Știu, așa ar trebui să facem cu toții.
– Și de ce nu fac toți oamenii ca mine? Au uitat să fie fericiți?”
– ……..
Vorba reclamei: „dacă-am trăi la fel de intens, ce viață am avea?!”
În episodul de lunea viitoare am să vă spun câteva lucruri despre tatăl lui David, despre soțul meu, Florin, căci la braț cu autismul nu mergem singuri, ci alături de un om atât de bun, de cald, de aproape de mine și de David, încât nici n-am ști cum să trăim fără el.
Într-o lume în care 4 din 5 bărbați își părăsesc soțiile după diagnosticul copilului, el este acel 1, care-mi dă energia necesară de a ține piept autismului, de a zâmbi și a mă simți burucul pământului, chiar și atunci când am cearcăne, când fața mea n-am mai văzut machiaj de săptămâni bune, care-l ia pe David la plimbare „ca băieții” când știe el că eu am nevoie de o pauză.
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link

La braț cu autismul, ep 16. „N-am dormit o noapte întreagă 3 ani până când copilul mi-a spus adevărata lui problemă…” – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Mon, 24 Feb 2020 14:24:45 +0000

tulburarile de somn in autism, un stil de viata aparte
Tulburările de somn în autism. Nu știu dacă toți copiii cu autism au probleme cu somnul, dar al meu n-a dormit o noapte întreagă până n-a trecut de 3 ani și jumătate. Am încercat tot ce era omenește posibil să-l fac să doarmă, am întrebat toți medicii și psihologii pe care i-am întâlnit, am încercat trucuri băbești, l-am dus la biserică. Degeaba! Până într-o zi când mi-a „spus” singur care era adevărata lui problemă. Odată rezolvată, am început din nou să visez și să număr oițe!
Am și calculat odată, după nașterea lui David nu am dormit 1277 de nopți! Bine, nopți întregi, că altfel eram dusă după tata de mult! Ideea e că dormeam pe apucate, cu 5-7 reprize de trezire în fiecare noapte. Și nu, nu puteam dormi ziua când dormea copilul, căci atunci eram la muncă sau îmi vedeam de treburile casei, pe care le făceam mai mereu pe apucate.

Prima care n-a avut somn noaptea am fost de fapt eu, și nu David. În maternitate, după ce l-am născut, n-am închis un ochi. Mă gândeam doar la el, cât e de mic, cum să fac să-i dau să sugă, mă gândeam să plec acasă cât mai repede. Noroc că n-am stat decât două nopți în spital. Acasă, altă idee tâmpită mi-a intrat în cap: dacă eu dorm și el încetează să mai respire? Avea pătuțul lui, chiar lângă al nostru, Florin se oferise să facem cu schimbul la supraveghere. Eu nu și nu!
Mi-am tras un fotoliu lângă el și îi număram respirația la lampa de veghe. Abia așteptam să treacă trei ore să-i dau din nou să sugă. De pe 14 septembrie și până pe 19 nu am dormit absolut deloc! Florin intrase deja în panică văzând că îmi pierd coerența și m-a păcalit după cele 5 nopți să adorm. A stat el pe fotoliu toată noaptea să-i supravegheze fiecare inspirație și expirație și m-a trezit să-i dau lăptic. Atunci am înțeles că David supraviețuiește singur, chiar dacă eu dorm și m-am liniștit, am început să dorm cot la cot cu el!
Fotbal în…nocturnă
Tulburările de somn în autism: Râsu-plânsu cu toate metodele din lume
Doar că David s-a transformat ușor-ușor într-o pasăre de noapte și mai mult „ciripea” decât dormea. Cei din jur spuneau că după botez se va liniști copilul și va dormi ca un îngeraș, a trecut botezul, iar eu deja știam toate filmele de la Hallmark. După ce a împlinit 4 luni, m-am întors la muncă (cu program scurt) și am început să terorizez toți experții revistei „mami” la care lucram : „De ce nu doarme David?”. Câte sfaturi am cerut, tot atâtea soluții inutile am primit: e prea obosit și de aceea are somn mai agitat. Ce oboseală poate fi pe capul unui bebe? Ok, s-o lăsam mai moale cu joaca! Altu: nu, „dacă e obosit, adoarme singur”. Ok! Parc, gâdilat, vorbit, stimulat. Degeaba!
Ne trezeam ca doi lilieci cât era noaptea de lungă! „Să-i faci masaj cu ulei de bebe înainte de nani!” salon de masaj am făcut în dormitor. Degeaba! În fine: le-am încercat pe toate: să-i dau lapte cald, ba nu, ceai la ora de somn, să pape înainte de culcare; sau nu, că dacă are stomacul plin nu se poate odihni, să asculte Mozart! E, na, știe el de Mozart, pune-i cântece de leagăn, ia-i o lampiță rotativă cu luminițe, îmbracă-l mai subțire, că poate de la transpirație nu doarme! Vai, îi e frig copilului, ia-i pijamale ca lumea!
Tulburările de somn în autism au avut un partener de nădejde: pe Cocu
Tulburările de somn în autism: Am refuzat să-i dau copilului medicamente de somn
După toate trăznăile astea de soluții, cineva, nu dau nume că ce rost are, mi-a zis să-i dau puțin Romergan, că-l amețește și doarme neîntors. Opaaaa! Până aici cu sfaturile! Prefer să fiu ca un zombi toată ziua decât să-mi sedez copilul. După confirmarea diagnosticului de autism, am înțeles de unde-i vine lui energia asta nocturnă și, din punctul ăsta de vedere, în mod paradoxal, mă liniștisem. Autismul vine la pachet cu tulburările de somn și pur și simplu nu ține de mine soluția la provocarea asta. Dacă o să doarmă vreodată, bine, dacă nu, o să găsesc eu o cale să supraviețuiesc cu câteva ore de somn pe noapte.
Organismul uman are o capacitate uimitoare de a se adapta la orice condiții de viață. Așa de mega-trezită pe noapte, eram în stare să merg la serviciu, să am grijă de copil și de casă, să fac planuri, să mă bucur de fiecare zi, cu tot ce-mi aducea ea. Bine, începuse să-mi cadă rău părul, iar dantura se degrada pe zi ce trece, dar nu stăteam să pun cap la cap toate astea. Visam la ziua în care David va dormi ca la ziua în care voi câștiga 1 milion de euro la loto, cam atât de mare și de frumoasă îmi era speranța mea!
Tulburările de somn în autism: leacuri băbești și vorbe sfinte
Pe la țară l-a descântat o vecină, l-a tămâiat cu nu știu ce să-i alunge frica (habar n-am despre ce frică mai era vorba). Ioc schimbare! Oricum nu fusese ideea mea, dar deja eram imună și nu mai refuzam oferte de „somn profund”. L-am dus la împărtașit regulat, am făcut Sfeștanie acasă, dar David se trezea cât de des putea el. La țară știu că-l trezeau cocoșii, până l-a lecuit Sande, dar acasă mergeam pe vârfuri și el cred că-mi auzea gândurile de se trezea așa de des. Da, dormea după amiază vreo 2 ore, dar avea o viață destul de intensă și ar fi avut toate motivele din lume să se odihnească. Eu, cum vedeam vreo tipă cu copil de vârsta lui nici nu o întrebam cum îl cheamă, tot ce voiam să știu era dacă doarme sau nu noaptea!
Ca prin minune, tulburarile de somn au dispărut când am început să dormim împreună, în brațe
Tulburările de somn în autism: soluția lui David eram chiar eu!
Cred că trecuse deja de 3 ani și jumătate și era într-o săptămână cu febră, muci, nas înfundat, slăbiciune generală. Mă luase și pe mine viroza lui, abia mă mai puteam trezi să-i țin companie noaptea. Așa că l-am luat în brațe, l-am pus la pieptul meu să-l simt dacă se trezește sau dacă face iar febră și am adormit.
Îi țineam mâna la inimoară, iar el o simțea pe a mea bătând, pentru că stăteam foarte lipiți unul de altul. Ne-am culcat aproape de 23.00 și, când am deschis ochii, în clipa următoare, era 7 dimineața! Voi știți cum m-am simțit când am realizat că am dormit o noapte întreagă după atâta timp? De parcă venise milionul ăla de la loto, adus de tata în persoană! Atâta uimire și bucurie îmi aduseseră cele 8 ore de somn neîtrerupte.
Obsedată să-mi cresc copilul ca la carte, în pătuțul lui, ca nu cumva să-l deranjez noaptea, sau, mai rău, să uit că e acolo și să-l sufoc, m-am încăpâțânat să nu doarmă cu mine-n pat până-n ziua-n care eram atât de bolnavă încât nu mă mai puteam duce la pătuțul lui și l-am luat lângă mine. Ce-am făcut când am realizat asta? I-am demontat pătuțul de bebe chiar în ziua aia, de parcă voiam să pedepsesc vinovatul celor 1277 nopți de nesomn ale mele!
După 4 ani, tulburările de somn au început să devină amintiri amuzante
Tulburările de somn în autism: somnul de la 4 la 13 ani? Un vis!
De atunci, David doamne cu mine și foarte rar a reușit să doarmă cu altcineva! Știe el că, dacă respiram noi doi la unison, va avea un somnic pufos. Pe la 5 ani s-a lasat de somnul de după amiază, dar nu mi-am bătut capul prea mult cu asta, pentru că nici mie nu-mi plăcea să dorm de prânz când eram copil. Când s-a făcut el mai mare și deja aveam conversații filosofice, mi-a dat cea mai tare explicație: „Știi de ce nu dorm eu de prânz? Că nu sunt animal nocturn. Tu nu știi că animalele nocturne stau treze noaptea și dorm ziua? Eu sunt doar un om, nu o bufniță!”
Râd și mă uit acum cu atâta emoție în urmă, la vremea când era cât toate animalele nocturne la un loc! El nu-și mai amintește nimic din „perioada Sheherizada”, dar eu n-am uitat și mă minunez cât de frumos au evoluat lucrurile la capitolul ăsta. Acum are un somn lin și doar o furtură puternică sau febra peste 39 îl mai pot trezi!
Tuturor provocărilor din spectul autismului am încercat să le găsesc o soluție naturală, firească, în care copilul să se implice în mod conștient și să accepte schimbarea ca pe o parte normală din partea lui. Pentru unele au trebuit 3 ani jumate, cum ar fi somnul, pentru altele 9 ani (da, la 9 ani l-am făcut să bea cu paiul!) altele mai sunt și acum în viața noastră!
În episodul de lunea viitoare voi povesti despre câteva dintre stereotipiile-vedetă ale ultimilor 13 ani, despre cum mi-a explicat David când și-a dezvoltat gândirea și limbajul câtă fericire îi aduc și cum le-am transformat din „chestii ciudate” în „achiziții”!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link

La braț cu autismul. Ep. 15. „Autismul lui David l-am tratat cu iubire de mamă. Renunțarea la serviciu a fost cea mai bună soluție pentru el” – Totul Despre Mame

Martha Denisa — Mon, 17 Feb 2020 08:20:34 +0000

Am renunțat la serviciu pentru ca fățuca asta să fie mereu fericită
Renunțarea la serviciu. Nu mi-a fost ușor să renunț la tot ce construisem în ultimii 10 ani. De mică visam să devin jurnalist, să scriu, să însemn ceva în lumea asta prin cuvinte. După diagnosticul de autism a lui David, devenea din ce în ce mai greu să-mi mai pese de carieră. Era un război zilnic între eu-mamă și eu-femeie de carieră. A câștigat mama din mine, și într-o zi, m-am dus senină la muncă și mi-am depus demisia. Am găsit, fără să știu, soluția cea mai bună pentru David: să fie cu mine în fiecare clipă. Autismul se tratează cu iubire, cu iubirea de mamă.
Mamele de copii cu autism și cu orice dizabilitate știu despre ce vorbesc. O mamă de copil special se simte asemenea unui soldat pe front (cred că am citit undeva comparația asta): mereu în alertă, mereu cu ochii pe copil, pe reacțiile lui, dar și pe „inamicii” din jur- oamnenii care ar putea râde de el, care nu i-ar înțelege țipetele din parc, fluturatul mânuțelor în intersecție sau țopăitul de bucurie ori faptul că uneori îl car în brațe pe stradă, căci el refuză să mai meargă. Într-o astfel de stare am trăit aproape 3 ani, de la diagnosticul de autism până la marea alegere.
Renunțarea la serviciu- strategia mea anti-autism
Dacă aș fi găsit o echipă de terapeuți care să-mi dea încredere că vor scoate autismul din David, nu mi-aș fi dat demisia. Dacă aș fi găsit o grădiniță cu un sistem incluziv bine pus la punct, nu mi-aș fi dat demisia. Dacă ar fi fost în România o instituție abilitată în gestionarea cazurilor copiilor și familiilor cu autism și mi-ar fi spus ce trebuie să fac și unde să mă duc, aș fi muncit și noaptea ca să-i pot plăti să-mi vindece copilul. Dar nu există și fiecare mamă caută cea mai bună soluție pentru copilul ei. Eu am simțit că David are nevoie de mine, că atunci când suntem împreună el înflorește, am știut dincolo de cărți și părerile specialiștilor, o mamă implicată cu toată energia ei poate transforma autismul într-un mod de a trăi cu zâmbetul pe buze.
Gogoșile sunt mult mai gustoase, dacă le mănânci pe bordură.
Am „ascultat” semnele pe care mi le-a dat viața
La sfârșitul lui martie 2011, Adina, șefa mea, ieșise la pensie, iar eu am asigurat interimatul la conducerea revistei Mami până când compania decidea cine-i va lua locul: eu sau Laura, colega mea de la Mamica de azi. N-a fost simplu! Doamne, nu-i deloc floare la ureche să fii șef și să nu faci nicio greșeală, căci la nivelul acesta greșelile nu prea au ce căuta. Îmi amintesc o după amiază extrem de aglometară la muncă și telefonul sunând de la grădi (David era în al doilea an la Pisicile Aristocrate). David se trezise din somn și urla atât de tare, încât trezise toți copiii și nu asta era adevărata problemă, ci că nu-l puteau liniști, plângea și tremura în continuare și ele nu știau ce să-i facă pentru a-l calma. Am dat un mail rapid că am o urgență cu copilul și am plecat, fără să mă mai uit în urmă. Am lasat totul baltă în redacție și am ajuns într-un suflet la grădi. Tot ce-mi doream era să-i opresc lacrimile lui David.
Când am ajuns, l-am lasat să se cuibărească la mine în brațe și să suspine până ce suflețelul lui a înțeles că este în siguranță. Apoi am liniștit doamnele, se vedea că această criză le băgase în panică, oamenii n-au nicio vină că nu au fost pregătiți să intervină în astfel de situații. Apoi am încercat să aflu ce anume s-a întâmplat înainte ca David să urle din senin. Le-am pus atâtea întrebări, dar în cele din urmă am aflat: în timpul somnului, undeva, în apropiere, se construia ceva și se auzise o bormașină.
De unde să știe ele că ăsta este unul dintre sunetele la care David a dezvoltat o hiper-sensibilitate? La fel și tăiatul cu foarfeca ori creionul pe hârtie? Eu îi știu toate secretele, toate fricile. Dacă aș reuși să fiu cu el non stop, aș putea să-l învăț cum să înfrunte frica asta, așa cum am făcut cu cocoșul Sande.
Să renunți la serviciu nu-i soluția tuturor, noi am jucat totul pe această carte
Știam că cel mai bun lucru pe care-l puteam face pentru el era să renunț la tot, dar încă nu puteam face asta. Florin, soțul meu, era la început cu mica lui afacere, salariul meu conta. Și nu era un salariu mic. Și mai era și bucuria aia de a face cu plăcere meseria pentru care te-ai antrenat de-o viață. Dar mă uitam la David și toate dispăreau: mai bine nu ne mai plătim ratele, trăim la minima rezistență, dar eu trebuie să fiu cu copilul meu! Știi teoria aia cu mamele-frigider? Dacă e adevărată? Dacă o mamă-aragaz își scoate copilul din autism? E timpul să mă dezgheț cu orice risc. De restul să se ocupe Dumnezeu, nu ne va lăsa el să murim de foame! Am făcut o prinsoare în mintea mea cu Cel de Sus: dacă publisherul o va alege pe Laura la conducerea revistei, asta e semnul că trebuie să aleg un alt drum.
Cred că profesional eram la același nivel, alegerea ținea doar de feeling, habar nu am. Și acum îi mulțumesc cerului că ea a fost cea aleasă: dacă Laura nu devenea redactor șef nu cred că aș fi avut curajul să-mi dau demisia în clipa aceea. Mi-am luat trei zile libere și am plecat la Eforie cu băieții mei să îmi pun ordine în gânduri. Ne era teamă, era o decizie importantă. Florin nu mi-a pus niciodată la îndoială deciziile, de când suntem împreună m-a susținut întru totul în tot ce am decis să fac, așa că mingea era în terenul meu. Va fi greu, dar vom trece prin asta!
Așa că mi-am dat demisia și am început cea mai frumoasă etapă a vieții noastre: eu cu David în fiecare clipă. Mi-a fost dor mult timp de colegii mei, de atmosfera de lucru, de provocările meseriei, de mine ca om ce conta într-un mediu atât de fain. Toți cei din Sanoma Hearst au format cea mai tare gașcă cu care am lucrat vreodată! În perioada aceea am descoperit „piesa noastră”, piesa în care noi trei ne regăsim în fiecare zi a vieții noastre. Dacă aveți răbdare să o ascultați, ne veți înțelege mai bine!

Ce-a urmat? Un șomaj usturător de jumătate de an
Să nu vă imaginați că a fost simplu să trăim toți trei, să plătim ratele și facturile doar din ce câștiga Florin. Nu. N-a fost. Financiar, cred că a fost printre cele mai dificile perioade din viața noastră, uf, dar în mod paradoxal eram atât de fericiți! Cel mai mare stres al nostru dispăruse, puteam în sfârșit să fiu cu David, să știu ce simte, ce-l doare, ce-i place, ce-l sperie, să-i explic câte-n lună și-n stele, să râdem împreună, să ne jucăm, să nu mai fiu nevoită să plec de lângă el, să nu mă învoiesc atunci când e bolnav.
Nu mă mai simțeam un soldat-afgan, eram un soldat în permisie! Nu mai plăteam pe nimeni să-i poarte de grijă. Între timp am început să aplic la joburi pe la grădinițe private, voiam să găsesc un loc în care să lucrez și să-mi pot lua și copilul cu mine. Nu mai lucrasem în învățământ de ani de zile, dar speram să conteze pentru cineva că am studii de specialitate și 5 ani de experiență, în trecut.
La Eforie, iunie 2011, când renunțarea la serviciu devenea o prioritate
Renunțarea la serviciu îți poate aduce adevărata menire pe lumea asta
Am fost la câteva interviuri, dar când le povesteam că am de gând să vin cu copilul meu autist la pachet auzeam fraza aia celebră din filme: „nu ne căutați, că vă sunăm noi”. Aplicam în continuare și știam că undeva, în orașul ăsta mare, ne vom găsi și noi locul. În septembrie, când a început anul școlar, eu tot șomeră eram, David nu mergea la grădiniță, eram mai în pom ca niciodată. El progresase destul de mult după o vară petrecută împreună, știam clar că ne vom duce doar în locul unde suntem primiți amândoi, așa imperfecți cum eram.
La sfârșitul lui octombrie 2011 am găsit în sfârșit o ușă care s-a deschis pentru noi: Conil, un centru educațional privat (grădiniță și școală primară), axat pe integrarea copiilor cu dizabilități, cu o clasă specială în care se lucra cu cazurile ce urmau să fie integrate. Adela Hanafi, patroana grădiniței, și ea mamă de copil special, nu m-a întrebat prea multe la interviul de angajare. Faptul că eram cu David de mână și ceream să ne primească pe amândoi, pentru ea era destul: asta căuta – un om căruia să-i pese de copii cu autism, iar acel om în clipa aia eram eu. Am început de a doua zi și am preluat clasa elevilor cu cerințe educaționale speciale. Am crezut în steaua noastră, și am găsit un om care să creadă în noi.
Despre experiența noastră la Conil și lucrul cu 7 copii cu diagnostice diferite, am să povestesc într-unul din episoadele următoare. Episodul de săptămâna viitoare va descrie cu un strop de umor cum nu am dormit 1.277 de nopți, cum am încercat tot ce era omenește posibil să-l fac pe David să doarmă noaptea și cât de simplă era de fapt soluția salvatoare! Tulburările de somn la copiii cu autism sunt printre cele mai mari provocări ale unei mame! Între timp nu uitați că autismul nu e bau-bau- e doar un mod altfel de a trăi și de a simți!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.

Source link