Manualul de instrucțiuni pentru autism se potrivește doar copilului nostru!
Manual de instrucțiuni pentru autism (regulile 1-50). În ultimii 14 ani am trăit după regulile autismului lui David. Am lăsat în urmă mii de astfel de reguli, am ajuns acum la 100, pe care le respectăm într-o mare măsură pentru a-i aduce în fiecare zi copilului o stare de bine. Unele par absurde, pe altele le poți întâlni și la un copil tipic, dar de toate trebuie să ținem cont mai mult sau mai puțin dacă vreu să merg cu zâmbetul în sus la braț cu autismul!
Am să le spun pe un ton relaxat, pe mine nu mă mai sperie de mult autismul copilului meu. Știu dinainte cum va reacționa dacă îi încalc regulile, îmi construiesc viața după ele, pentru a-i păstra copilului meu zâmbetul pe buze și a evita o criză de nervi. Deși par multe, în trecut erau de 10 poate 20 de ori mai multe. Deci, stăm bine, cum ar veni!
Dacă vrei vreodată să petreci o zi cu copilul meu sau dacă pur și simpli vrei să afli cum e viața cu el la aproape 14 ani, iată manualul de instrucțiuni!
Manual de instrucțiuni pentru autism: starea mamei influențează starea copilului
Reguli pentru mine
1. David nu mă vrea niciodată tristă. Adică pe fața mea trebuie să fie mereu zâmbet, chiar dacă l-am luat cu mine la dentist și mi-am scos nervii de la măsea, eu a trebuit să fiu cu zâmbetul pe buze!
2. Nu trebuie să stăm nicio zi „blocați în casă”, trebuie să ieșim zilnic la plimbare, fie și la o cursă scurtă cu un tramvai. Ia gândiți-vă cum a fost în starea de urgență 67 de zile!
3. Dacă îmi pune o întrebare, trebuie să-i răspund instant. Cu greu a acceptat că la unele nu știu să răspund! „Nu știi câți kilometrii sunt până la mijlocul pământului?” Noroc cu Google!
4. Îmi atribuie puteri supranaturale, gen: „Oprește ploaiaa, Georgiana! Fă cumva să dispară Coronavirusul ăstaaa! Adu mai repede Crăciunul!”
5. Să-i acord mereu atenție! Și atunci când vorbesc la telefon, și când scriu, și când conduc! Pe asta am mai remediat-o, dar tot mă acaparează în câteva minute dacă nu „restabilesc conexiunea”.
6. Să am mereu un ton blând și calm, chiar dacă el face cea mai mare boroboață, chiar dacă un șofer nu-mi dă prioritate, chiar dacă tocmai m-am lovit la degetul mic de la picior, chiar dacă el ia mâța de coadă și o scoate în triplu salt din cameră. Lui David mereu, dar absolut mereu, trebuie să-i vorbești de parcă i-ai spune o poveste cu zâne!
7. Cu el, trebuie să-mi țin promisiunile de fiecare dată. De exemplu, dacă am zis că mergem cu tramvaiul 1 și peste noapte a nins de juma de metru, înotăm prin nămeți și mergem cu tramvaiul 1. Punct.
Chiar dacă arată deja ca un adult, David are un suflet de copil. Bun. Cel mai bun!
Reguli pentru tati
8. Tati nu are voie să vorbească cu mine prea multe, dacă este el de față. Se bagă instant în conversație: „Georgiana, mie nu-mi dai atenție?!” Unele treburi urgente le vorbesc cu Florin prin mesaje pe whatsapp!
9. Florin nu are voie să facă baie, seara, înaintea lui. El trebuie să fie mereu al treilea, după David și după mine.
10. La volan nu are voie să pună frână brusc, să zică vreo două bombardierilor din trafic, să dea muzica mai încet dacă îi sună telefonul. Dacă îl sunați pe Florin și pare a fi în club, înseamnă că e cu David în mașină!
11. Când pleacă ei „ca băieții” stabilesc pas cu pas un traseu și tati trebuie să-l respecte, că altfel îl știe tot neamul. Oricum, când vine acasă, da raportul instant, cu „tati a zis” „tati a dres”!
Reguli de familie
12. Dacă suntem în camere diferite și vorbim ceva mai tare ca să ne auzim, copilul crede că ne certăm, deci…revenim la mesaje!
13. Îl luăm cu noi peste tot (cu câteva excepții), chiar dacă atunci când am fost nași s-a dus la lăutari să oprescă muzica, chiar dacă de la botezul verișorului său am plecat înainte de tort, că i s-a făcut somn. Am plecat prin 2016 la Cluj la un concert Depeche Mode și am zis că nu e cazul să-l expunem la așa ceva. I-au venit acasă toate neamurile și prietenii, dar tot n-a dormit noaptea și când ne-am întors acasă a zis că s-a simțit abandonat!
14. După ce a văzut nu știu ce film, a zis că noi ar cam trebui să avem un weekend romantic, cum fac și alți părinți. Începe să stea bine cu teoria!
15. Majoritatea concediilor le facem în trei și ne simțit excelent în formula asta. E greu să explicăm în stânga și-n dreapta manualul nostru de instrucțiuni!
Manual de instrucțiuni pentru autism: totul se învârte în jurul copilului
Reguli prin casă
16. În camera lui stă foarte puțin, doar când doarme, cântă la pian sau dacă are musafiri interesați de jucăriile lui.
17. Acasă, petrece majoritatea timpului în „camera de distracții”, cum a numit el sufrageria, pentru că aici totul arată de parcă avem o petrecere a doua zi!
18. Televizorul trebuie să fie mereu la volum 12, dar muzica lui preferată poate să bubuie în boxe!
19. Deși avem ca tot omul abonament la cablu cu peste 100 de canale, tv-ul nostru merge doar pe două: pe Disney până la ora 17, apoi pe Pro Tv. Dacă el nu e acasă la 5 seara, dă înainte de a pleca pe Pro, ca să îl găsească așa cum vrea! Uneori, dacă e meci pe un canal sportiv se înduplecă și ne face onoarea de a ne lăsa să îl vizionăm. De fapt, de la meci îi place numărătoarea minutelor.
20. Avem ceas electronic în fiecare cameră, inclusiv în camera lui. Asta l-a ajutat să fie foarte bine ancorat în timp și să și-l organizeze. Negociem pe ceas când plecăm, când venim, cât gătim, cât facem baie.
21. Avem o colecție de mașini de spălat. Reale, nu de jucărie. 3 în curte, una în baie. Toate funcționează și sunt conectate la apă! Noroc că am mai reciclat din ele, am mai dus și pe la țară. Ar fi trebuit să avem vreo 10 până acum! Avem și uscător de rufe, l-am luat când plecasem chitiți să ne cumpărăm aragaz!
Manual de intrucțiuni pentru autism ar trebuie să aibă orice familie care iubește un pui special. Te poate ajuta în situații neprevăzute, cum ar fi să faci baie copilului departe de casă!
Reguli de baie
22. Când David e la baie, eu sunt cu el, și tac-su nu trebuie să facă nimic prin camerele alăturate!
23. Baia de seară durează o oră, ascultăm muzică, cântăm, avem spumă din belșug și bile colorate în apă. Nu ne sunați între 6 și 7 seara, că muzica o punem de pe telefonul meu și ne stricați distracția!
24. În trecut, a acceptat cu greu să-și facă nevoile în alte băi, mergeam cu poze cu baia noastră după noi, cu poze cu mașini de spălat, cu Cocu.
25. La pipi merge singur, ori de câte ori îl cheamă natura, la treaba mare se schimbă foaia. Mergem împreună și stăm de vorbă până…iese! Eu trebuie să stau jos, pe podea, la nivelul lui, asta e o condiție esențială de când m-a depășit în înălțime! Nu face caca cu hainele pe el, de aceea e dificil în tren de exemplu!
26. Dacă se duce altu’ la baie, are stereopitia de a-i cere să tragă neapărat apa!
27. Nasul, mâinile se șterg întotdeauna cu șervețele umede, niciodată cu cele uscate din cauza texturii lor și a sunetului pe care-l produc atunci când îi ating pielea. N-avem șervețele umede? Mai bine facem o baie decât să ne ștergem cu uscate!
Familia extinsă, prietenii, colegii și jocurile video
Reguli legate de jocurile lui video
28. Pentru că petrece destul de mult timp pe afară, la plimbări și în parcuri, David are voie cu jocuri video. Am mai vorbit despre asta, nu dați cu pietre, îmi asum, cum zice guvernul!
29. Panica apare aproape instant dacă: nu merge netul, nu are consola sau tableta încărcată, dacă se blochează youtube- ul. De aia nu dau cu pietre după 5G, nouă chiar ne-ar trebui!
30. Își descarcă singur jocuri. Dintr-un exces de încredere, l-am conectat cu cardul de bugetar-asistent-personal și a început să ia și jocuri pe bani. Recordul este un joc de curse ce a costat fix 139,14 lei!
31. Are cont de youtube pe care postează și chestii care n-ar trebui postate, dar îmi spune că fanii lui trebuie să-l cunoască fix așa cum e!
32. În topul jocurilor video se află ariciul Sonic și, când eram în pandemie, alergam cu declarațiile pe propria răspundere să luăm Sonic Mania că a aflat copilul că există și nu mai avea liniște în casă fără el! Bine, am luat și mâncare în ziua aia!
Umblăm cu regulile după noi
Reguli pentru familia extinsă și prieteni
33. Toți din jurul nostru trebuie să aibă aceste 3 calități: căldură sufletească, chef de vorbă, să-și țină promisiunile. Hai că nici nu e prea complicat, nu? Dacă-i zici lui David că vii joi la 14 pe la el, ce rost are să apari vineri, la 16? Acum pe bune? Tu știi câte scuze îți găsesc eu în intervalul ăsta de timp? Tu știi că David știe doar ce e bun despre tine? Și știe de la mine, care ți-aș zice multe, dacă David m-ar lăsa să-mi dau jos zâmbetul de pe chip.
34. Dacă merge într-o casă și nu simte că acolo e armonie, a doua oară nu-i mai trebuie, chiar dacă e disperat să fie musafir!
35. A văzut că-ți cerți copilul? Că țipi la nevastă (sau invers), adio, pa, te-a tăiat de pe lista de prieteni!
36. La familie și prieteni, în orice vizită, nu cere dulceață, ci să spele și el o mașină de rufe. Fixația asta e veche, bucuria e aceeași de fiecare dată. Venim pe la voi, așteptați-ne cu mașina de spălat pregătită!
37. Când era mai mititel, nu pleca de la cineva până nu-i lua un obiect din casă, oricât de neînsemnat ar fi fost. Bine, uneori le mai lua (iarna) instalația din brad, dar asta e altă poveste. Acum i-a mai trecut!
38. A mai avut o etapă în care le ascundea amicilor noștri obiecte mici, dar esențiale. La câteva ore după ce plecam de la ei, ne sunau epuizați să le zică David unde a pus cartela de la receiver, telecomanda ori senzorul de la gaze. O bucurie!
39. Când are el musafiri, aceștia pot pleca cu orice de la noi, David ar da orice din casă, „ca să nu fie omul dezamăgit de mine!”
Reguli valabile în tramvaie și alte mijloace de transport
40. În tramvaie ne urcăm mereu pe la ultima ușă, ca să folosim o alta trebuie să-i aduc copilului o explicație pertinentă!
41. Odată urcat, se așează pe ultimul scaun de pe rândul din stânga. Când îi fură câte unul locul, simt cum se adună norii deasupra tramvaiului. Dar, s-a mărit, și am eu niște butoane secrete pe care le apăs ca să nu se lase cu tunete și fulgere!
42. Oricât de bun e el cu lumea din jur, nu-i place să-și cedeze scaunul. Mă pune în schimb pe mine: „Georgiana, uite o babă bătrână, lasă-o să stea în locul tău!” și asta tare, de-l aude și persoana în cauză. Odată s-au luat unii de noi pe motiv că el e copil și poate sta în picioare, le-am scos legimimația de transport pe care scrie grad grav de handicap cu însoțitor și tot nu s-au mișcat. Noroc că a mai sărit un adult în apărarea noastră, și el având cam același diagnostic, ceea ce l-a făcut mai convingător decât lacrimile mele și ale lui David!
43. Acum, în pandemie, când vede vreunul fără mască, îl apostrofează instant: „Tu de ce nu porți mască, vrei să nu mai scăpăm de coronavirus? Georgiana, zi-i și tu!”
44. Știe tramvaiele după indicative, după geamuri pătrățoase, după cum sunt așezate scaunele, după ușa de la vatman. Peste tot se uită după 299, indicativul de la tramvaiul Monei.
45. În tren, trebuie să avem obligatoriu locuri cu fața în direcția de mers. În trecut, făcea spume dacă era invers. Acum face spume, dar mai mici!
46. Locul trebuie să fie la geam și să aibă spațiu să-și întindă picioarele (deh, a ajuns la 1.90!)
47. Dacă iubește un mijloc de transport, îl poate aștepta și 90 de minute în stație. Da, 90, cum era tramvaiul 42, cu câteva curse pe zi. Bine că l-au scos, că ne-a bătut destul soarele pe la Piața Presei așteptându-l!
48. Se sperie dacă aude că lumea folosește un ton agresiv în mijloacele de transport.
49. Cum apare o rută nouă, trebuie să o testăm neapărat. Eventual în prima zi!
50. Am mers cu toate tramvaiele din București de la un capăt la altul de câteva ori. Dacă i s-a potrivi lui fiu-meu o meserie, ar fi de Uber-STB (Societatea de Transport București)!
Săptămâna viitoare voi continua lista de la 50 la 100, între timp, voi nu uitați că există fericire la braț cu autismul!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
Părinții mei m-au crescut cu sfaturi de la soții Căpraru. (foto din 1978)
Sfaturi de la soții Căpraru. Mama are 68 de ani, 3 copii și 3 nepoți. Pe mine și frații mei ne-a crescut după cartea „Mama și copilul”, pe care și-a cumpărat-o prin 77, imediat ce a aflat că este gravidă cu mine, de la o librărie din Videle. Am primit-o de la ea și eu și cumantele mele să „ne creștem copiii cum trebuie”. Am răsfoit-o de curând și am realizat cât de vizionari erau cei doi medici în multe aspecte. Sunt însă și idei prezentate în carte pe care știința le-a contrazis.
Nu se poate să nu fi auzit până acum de Emil și de Herta Căpraru! Sunt doi medici cunoscuți ai anilor 70, destul de persecutați în perioada comunistă, care și-au dedicat întreaga viață studiului creșterii și îngrijirii copilului. Pediatri amândoi, au adunat sfaturi despre sarcină și până ce copilul trece de 6 ani (unele valabile ce-i drept atunci, datele actuale le contrazic) și le-au așezat în cartea „Mama și copilul”. Prima ediție a fost tipărită în 1977 și în total cartea a fost reeditată de 6 ori. Multe recomandări sunt încă actuale. (n.r. – de-a lungul timpului au apărut mai multe ediții ale cărții, acum facem referință doar la prima ediție și sfaturile cuprinse în ea. Am selectat informațiile pe care știința le-a confirmat).
Sfaturi de la soții Căpraru: Cezariana nu se face la cerere, sânii mici dau lapte, iar plânsul nu-i face plămânii mai puternici
Cezariana
Cu toate că prezintă o relativă lipsă de riscuri, cezariana nu se practică de rutină. Nașterea pe căi naturale este metoda cea mai sigură. Decizia de operație cezariană este luată de obstretician în momente foarte variabile, în funcție de problemele din timpul sarcinii sau a nașterii.
La o femeie se pot practica, fără risc, două operații cezariene. După acestea, riscul operației crește. Reluarea ciclului menstrual nu este influențată de operația cezariană, în general apare după 6 săptămâni, rareori mai târziu. Operația cezariană nu este o contraindicație pentru următoarele sarcini și nici nu împiedică alte sarcini. După circa un an apariția unei noi sarcini nu este riscantă. Baia în cadă este permisă după 4 săptămâni, contactul sexual după 8, conducerea auto după 5-6 săptămâni, iar viața absolut normală după 10 săptămâni.
Alăptarea
Orice femeie trebuie să știe că dacă dorește și vrea, poate să alăpteze! Ea dă astfel copilului hrana cea mai bună și cea mai prețioasă, protejându-l de îmbolnăviri, pe moment și pentru mai târziu! Este una din îndatoririle firești și o mare încântare ale vieții unei femei. Necesită un sacrificiu din partea mamei obligând-o să renunțe la o serie de distracții și la întreaga libertate de evadare în afara casei. Ca timp și cheltuieli însă, sacrificiul este mult mai mic față de cel solicitat de alimentația artificială cu procurarea, prepararea și administrarea diferitelor preparate de lapte.
În afară de cazuri bine motivate, este bine să se respecte legile naturii. Se știe că la orice animal, dezvoltarea optimă este asigurată de laptele propriei specii. Laptele și dragostea de mamă nu se înlocuiesc! Secreția lactată nu este în funcție de volumul și forma sânilor. Sunt sâni foarte mici care produc lapte din belșug, iar alții voluminoși, cu țesut grăsos abundent, care secretă cantități mici de lapte, dar numai pentru scurt timp.
Numărul mamelor care alăptează se micșorează în mod îngrijorător. Mai ales în lumea orașelor, mamele „evoluate” consideră alăptarea ca pe o oboseală nefolositoare. Motivări ca: „nu am lapte” sau „copilul nu a vrut să sugă”, ori „mi-a pierit laptele” ascund, de cele mai multe ori, lipsa dorinței mamei de a alăpta. Nu există, parctic, o lipsă totală a secreției lactate!
Ar trebui să se înceapă o școală de „inițiere” a fetelor pentru rolul de viitoare mame!
Plânsul
Este un semn important prin care copilul își manifestă foamea, setea, lipsa de confort (frig, cald, strâns înfășat, cute sau noduri de la scutece, emisiune de sacun sau de urină, zgomot în cameră, aer viciat, stare de agitație sau de nervozitate în familie, poziția incomodă în pat etc) o suferință sau o îmbolnăvire („colici abdominale”, durere din cauza opărelii, respirația nazală dificilă datorată unui guturai etc).
Plânsul este mijlocul prin care copilul semnalează o necesitate sau o suferință. Mama să observe copilul, să următească orarul și durata plânsului, să-l asocieze cu alte manifestări, să găsească soluția pentru a-l liniști.
Credința că plânsul fortifică plămânii este falsă. Ea își are probabil originea în faptul să primele respirații profunde, care însoțesc țipătul imediat după naștere, duc la distensia plămânului cu aer. După aceea însă, țipătul nu mai contribuie la dezvoltarea plămânilor.
„Mama și copilul”- ediția din 1977 din biblioteca mamei mele.
Sfaturi de la soții Căpraru: Înțărcarea durează săptămâni în șir, la oliță nu trebuie pus la 7 luni
Când poate fi înțărcat sugarul?
În trecut copilul era alăptat cel puțin un an. Alăptarea era o necesitate, deoarece necunoașterea unei alimentații corecte făcea periculoasă înțărcarea timpurie. Cunoștințele actuale privind prepararea diverselor produse au redus motivele de îngrijorare. Este de dorit ca orice mamă să alăpteze cel puțin 3 luni, dacă este posibil chiar 6 *Organizația Mondială a Sănătății recomandă acum alăptarea exclusivă pentru 6 luni și continuarea ei până la doi ani.
Se recomandă ca renunțarea la alăptare să se facă treptat, în decurs de săptămâni sau chiar luni de zile. Mama se resimte mai puțin, iar sugarul se obișnuiește treptat, posibilele accidente ale sugarului (vărsături, inapetență, diaree) sunt reduse printr-un astfel de procedeu.
Olița
Momentul potrivit pentru obișnuirea copilului la oliță este foarte controversat. Mamele încearcă foarte devreme să-l deprindă pe sugar să facă la oliță (unele chiar din luna a șasea). Este necesar să fie cunoscute funcțiile corpului copilului. Ori controlul sfincterului anal se instalează pe la 1 an și jumătate, iar cel al vezicii urinare și mai târziu (aproape de împlinirea vârstei de 3 ani).
Fără intervenția adulților, nevoia spontană a copilului de a deveni curat s-ar putea contura abia spre 3-4 ani. Controlul sfincterelor se face foarte încet, după un program propriu al fiecărui copil.
Sfaturi de la soții Căpraru: unii tați nu se implică suficient, suzeta e un moft, iar copiii nu trebuie bombardați cu informații
Rolul tatălui
În momentul în care se naște copilul, un tată nu are deloc perspectiva a ceea ce-l așteaptă. El nu are instinctele și trăirile mamei. Prin substratul său biologic, bărbatul se deosebește cu totul de femeie. Dorința de a avea copii este mai mult de ordin abstract la intelectuali, iar la omul derând motivările sunt „să intre în rândul lumii”, pentru „a avea urmași” sau chiar „pentru a avea un sprijin bătrânețe”.
Mulți tați nu simt nimic pentru progenitura lor în primle zile și chiar săptămâni de viață. La mulți dintre ei sentimentele de tată apar mai târziu. Mai trist este că unii nu-și înțeleg rolul niciodată. Adeseori domină încă opinia retrogradă că grija pentru creșterea și educația copiilor cade în sarcina exclusivă a mamei.
S-a vobit multă vreme că „tatăl ajută” pe mamă în tot ce este în legătură cu copiii. Considerăm că acest rol de ajutor, nu este nici suficient, nici echitabil, într-o epocă când ne lăudăm cu egalitatea sexelor. Rolul tatălui este de colaborare, de înhămare la jugul comun, al creșterii și formării urmașilor. Fără colaborare și împărțirea eforturilor, femeia, atât de angajată în societatea modernă, nu va putea face față acestei îndatoriri de bază a oricărui cuplu uman.
Suzeta
Mulți medici și asistente din țara noastră continuă să se opună cu îndârjire la folosirea suzetei, căci până de curând era considerată murdară și neigenică. În lumea părinților din toate straturile sociale și din toate țările, suzeta și-a păstrat întotdeauna o largă întrebuințare. Unii și-o procură înainte de a veni copilul din maternitate! Se vor alege suzete cu inele sau discuri mari, pentru a nu risca să alunece în gura copilului, nu se va perfora suzeta și va fi păstrată cât mai curată.
Se va curăța cu apă caldă de mai multe ori pe zi, iar o dată pe zi trebuie fiartă. După ce cade pe joc, de asemenea trebuie fiartă. Jumătate dintre copii nu au nevoie de suzetă, nu au colici, nu au crize de agitație, nu-și sug degetul. Nu se va da suzeta copilului în scopuri „preventive”!
Sfaturi de la soții Căpraru. Când se poate spune că este un copil „întârziat”? (1-3 ani)
Atunci când nu îndeplinește câteva condiții minime:
• La doi ani nu pronunță încă 3 cuvinte și nici nu știe să arate prin gesturi două persoane apropiate sau 3-4 obiecte din cameră.
• Nu se poate așeza și ridica singur.
• Contactul cu lumea înconjurătoare este atât de slab încât copilul nu poate diferenția o vorbă blândă de un „nu!” categoric.
• Nu urmărește obiectele situate sau purtate lateral și nici nu încearcă să le apuce.
• Nu trăiește „situații de așteptare” (jocul „de-a cucu bau”).
• În timpul alimentației nu stabilește niciun contact cu persoana care-l hrănește; copilul consumă numai alimente lichide.
Ritmul în care se dezvoltă copiii este foarte diferit (3-6 ani)
O greșeală în educația de astăzi este tendința de a împinge copilul înainte, de a-i da să asimileze un exces de impresii și noțiuni. Bucuria părinților pentru progresele copilului îl determină să-l împingă mereu spre lucruri noi, în loc să-l lasă se se joace în liniște și să cheme adulții atunci când are nevoie de ei. Se începe procesul de instrucție prea de timpuriu!