Manualul de instrucțiuni pentru autism se potrivește doar copilului nostru!
Manual de instrucțiuni pentru autism (regulile 1-50). În ultimii 14 ani am trăit după regulile autismului lui David. Am lăsat în urmă mii de astfel de reguli, am ajuns acum la 100, pe care le respectăm într-o mare măsură pentru a-i aduce în fiecare zi copilului o stare de bine. Unele par absurde, pe altele le poți întâlni și la un copil tipic, dar de toate trebuie să ținem cont mai mult sau mai puțin dacă vreu să merg cu zâmbetul în sus la braț cu autismul!
Am să le spun pe un ton relaxat, pe mine nu mă mai sperie de mult autismul copilului meu. Știu dinainte cum va reacționa dacă îi încalc regulile, îmi construiesc viața după ele, pentru a-i păstra copilului meu zâmbetul pe buze și a evita o criză de nervi. Deși par multe, în trecut erau de 10 poate 20 de ori mai multe. Deci, stăm bine, cum ar veni!
Dacă vrei vreodată să petreci o zi cu copilul meu sau dacă pur și simpli vrei să afli cum e viața cu el la aproape 14 ani, iată manualul de instrucțiuni!
Manual de instrucțiuni pentru autism: starea mamei influențează starea copilului
Reguli pentru mine
1. David nu mă vrea niciodată tristă. Adică pe fața mea trebuie să fie mereu zâmbet, chiar dacă l-am luat cu mine la dentist și mi-am scos nervii de la măsea, eu a trebuit să fiu cu zâmbetul pe buze!
2. Nu trebuie să stăm nicio zi „blocați în casă”, trebuie să ieșim zilnic la plimbare, fie și la o cursă scurtă cu un tramvai. Ia gândiți-vă cum a fost în starea de urgență 67 de zile!
3. Dacă îmi pune o întrebare, trebuie să-i răspund instant. Cu greu a acceptat că la unele nu știu să răspund! „Nu știi câți kilometrii sunt până la mijlocul pământului?” Noroc cu Google!
4. Îmi atribuie puteri supranaturale, gen: „Oprește ploaiaa, Georgiana! Fă cumva să dispară Coronavirusul ăstaaa! Adu mai repede Crăciunul!”
5. Să-i acord mereu atenție! Și atunci când vorbesc la telefon, și când scriu, și când conduc! Pe asta am mai remediat-o, dar tot mă acaparează în câteva minute dacă nu „restabilesc conexiunea”.
6. Să am mereu un ton blând și calm, chiar dacă el face cea mai mare boroboață, chiar dacă un șofer nu-mi dă prioritate, chiar dacă tocmai m-am lovit la degetul mic de la picior, chiar dacă el ia mâța de coadă și o scoate în triplu salt din cameră. Lui David mereu, dar absolut mereu, trebuie să-i vorbești de parcă i-ai spune o poveste cu zâne!
7. Cu el, trebuie să-mi țin promisiunile de fiecare dată. De exemplu, dacă am zis că mergem cu tramvaiul 1 și peste noapte a nins de juma de metru, înotăm prin nămeți și mergem cu tramvaiul 1. Punct.
Chiar dacă arată deja ca un adult, David are un suflet de copil. Bun. Cel mai bun!
Reguli pentru tati
8. Tati nu are voie să vorbească cu mine prea multe, dacă este el de față. Se bagă instant în conversație: „Georgiana, mie nu-mi dai atenție?!” Unele treburi urgente le vorbesc cu Florin prin mesaje pe whatsapp!
9. Florin nu are voie să facă baie, seara, înaintea lui. El trebuie să fie mereu al treilea, după David și după mine.
10. La volan nu are voie să pună frână brusc, să zică vreo două bombardierilor din trafic, să dea muzica mai încet dacă îi sună telefonul. Dacă îl sunați pe Florin și pare a fi în club, înseamnă că e cu David în mașină!
11. Când pleacă ei „ca băieții” stabilesc pas cu pas un traseu și tati trebuie să-l respecte, că altfel îl știe tot neamul. Oricum, când vine acasă, da raportul instant, cu „tati a zis” „tati a dres”!
Reguli de familie
12. Dacă suntem în camere diferite și vorbim ceva mai tare ca să ne auzim, copilul crede că ne certăm, deci…revenim la mesaje!
13. Îl luăm cu noi peste tot (cu câteva excepții), chiar dacă atunci când am fost nași s-a dus la lăutari să oprescă muzica, chiar dacă de la botezul verișorului său am plecat înainte de tort, că i s-a făcut somn. Am plecat prin 2016 la Cluj la un concert Depeche Mode și am zis că nu e cazul să-l expunem la așa ceva. I-au venit acasă toate neamurile și prietenii, dar tot n-a dormit noaptea și când ne-am întors acasă a zis că s-a simțit abandonat!
14. După ce a văzut nu știu ce film, a zis că noi ar cam trebui să avem un weekend romantic, cum fac și alți părinți. Începe să stea bine cu teoria!
15. Majoritatea concediilor le facem în trei și ne simțit excelent în formula asta. E greu să explicăm în stânga și-n dreapta manualul nostru de instrucțiuni!
Manual de instrucțiuni pentru autism: totul se învârte în jurul copilului
Reguli prin casă

16. În camera lui stă foarte puțin, doar când doarme, cântă la pian sau dacă are musafiri interesați de jucăriile lui.
17. Acasă, petrece majoritatea timpului în „camera de distracții”, cum a numit el sufrageria, pentru că aici totul arată de parcă avem o petrecere a doua zi!
18. Televizorul trebuie să fie mereu la volum 12, dar muzica lui preferată poate să bubuie în boxe!
19. Deși avem ca tot omul abonament la cablu cu peste 100 de canale, tv-ul nostru merge doar pe două: pe Disney până la ora 17, apoi pe Pro Tv. Dacă el nu e acasă la 5 seara, dă înainte de a pleca pe Pro, ca să îl găsească așa cum vrea! Uneori, dacă e meci pe un canal sportiv se înduplecă și ne face onoarea de a ne lăsa să îl vizionăm. De fapt, de la meci îi place numărătoarea minutelor.
20. Avem ceas electronic în fiecare cameră, inclusiv în camera lui. Asta l-a ajutat să fie foarte bine ancorat în timp și să și-l organizeze. Negociem pe ceas când plecăm, când venim, cât gătim, cât facem baie.
21. Avem o colecție de mașini de spălat. Reale, nu de jucărie. 3 în curte, una în baie. Toate funcționează și sunt conectate la apă! Noroc că am mai reciclat din ele, am mai dus și pe la țară. Ar fi trebuit să avem vreo 10 până acum! Avem și uscător de rufe, l-am luat când plecasem chitiți să ne cumpărăm aragaz!
Manual de intrucțiuni pentru autism ar trebuie să aibă orice familie care iubește un pui special. Te poate ajuta în situații neprevăzute, cum ar fi să faci baie copilului departe de casă!
Reguli de baie
22. Când David e la baie, eu sunt cu el, și tac-su nu trebuie să facă nimic prin camerele alăturate!
23. Baia de seară durează o oră, ascultăm muzică, cântăm, avem spumă din belșug și bile colorate în apă. Nu ne sunați între 6 și 7 seara, că muzica o punem de pe telefonul meu și ne stricați distracția!
24. În trecut, a acceptat cu greu să-și facă nevoile în alte băi, mergeam cu poze cu baia noastră după noi, cu poze cu mașini de spălat, cu Cocu.
25. La pipi merge singur, ori de câte ori îl cheamă natura, la treaba mare se schimbă foaia. Mergem împreună și stăm de vorbă până…iese! Eu trebuie să stau jos, pe podea, la nivelul lui, asta e o condiție esențială de când m-a depășit în înălțime! Nu face caca cu hainele pe el, de aceea e dificil în tren de exemplu!
26. Dacă se duce altu’ la baie, are stereopitia de a-i cere să tragă neapărat apa!
27. Nasul, mâinile se șterg întotdeauna cu șervețele umede, niciodată cu cele uscate din cauza texturii lor și a sunetului pe care-l produc atunci când îi ating pielea. N-avem șervețele umede? Mai bine facem o baie decât să ne ștergem cu uscate!
Familia extinsă, prietenii, colegii și jocurile video
Reguli legate de jocurile lui video

28. Pentru că petrece destul de mult timp pe afară, la plimbări și în parcuri, David are voie cu jocuri video. Am mai vorbit despre asta, nu dați cu pietre, îmi asum, cum zice guvernul!
29. Panica apare aproape instant dacă: nu merge netul, nu are consola sau tableta încărcată, dacă se blochează youtube- ul. De aia nu dau cu pietre după 5G, nouă chiar ne-ar trebui!
30. Își descarcă singur jocuri. Dintr-un exces de încredere, l-am conectat cu cardul de bugetar-asistent-personal și a început să ia și jocuri pe bani. Recordul este un joc de curse ce a costat fix 139,14 lei!
31. Are cont de youtube pe care postează și chestii care n-ar trebui postate, dar îmi spune că fanii lui trebuie să-l cunoască fix așa cum e!
32. În topul jocurilor video se află ariciul Sonic și, când eram în pandemie, alergam cu declarațiile pe propria răspundere să luăm Sonic Mania că a aflat copilul că există și nu mai avea liniște în casă fără el! Bine, am luat și mâncare în ziua aia!
Umblăm cu regulile după noi
Reguli pentru familia extinsă și prieteni

33. Toți din jurul nostru trebuie să aibă aceste 3 calități: căldură sufletească, chef de vorbă, să-și țină promisiunile. Hai că nici nu e prea complicat, nu? Dacă-i zici lui David că vii joi la 14 pe la el, ce rost are să apari vineri, la 16? Acum pe bune? Tu știi câte scuze îți găsesc eu în intervalul ăsta de timp? Tu știi că David știe doar ce e bun despre tine? Și știe de la mine, care ți-aș zice multe, dacă David m-ar lăsa să-mi dau jos zâmbetul de pe chip.
34. Dacă merge într-o casă și nu simte că acolo e armonie, a doua oară nu-i mai trebuie, chiar dacă e disperat să fie musafir!
35. A văzut că-ți cerți copilul? Că țipi la nevastă (sau invers), adio, pa, te-a tăiat de pe lista de prieteni!
36. La familie și prieteni, în orice vizită, nu cere dulceață, ci să spele și el o mașină de rufe. Fixația asta e veche, bucuria e aceeași de fiecare dată. Venim pe la voi, așteptați-ne cu mașina de spălat pregătită!
37. Când era mai mititel, nu pleca de la cineva până nu-i lua un obiect din casă, oricât de neînsemnat ar fi fost. Bine, uneori le mai lua (iarna) instalația din brad, dar asta e altă poveste. Acum i-a mai trecut!
38. A mai avut o etapă în care le ascundea amicilor noștri obiecte mici, dar esențiale. La câteva ore după ce plecam de la ei, ne sunau epuizați să le zică David unde a pus cartela de la receiver, telecomanda ori senzorul de la gaze. O bucurie!
39. Când are el musafiri, aceștia pot pleca cu orice de la noi, David ar da orice din casă, „ca să nu fie omul dezamăgit de mine!”
Reguli valabile în tramvaie și alte mijloace de transport
40. În tramvaie ne urcăm mereu pe la ultima ușă, ca să folosim o alta trebuie să-i aduc copilului o explicație pertinentă!
41. Odată urcat, se așează pe ultimul scaun de pe rândul din stânga. Când îi fură câte unul locul, simt cum se adună norii deasupra tramvaiului. Dar, s-a mărit, și am eu niște butoane secrete pe care le apăs ca să nu se lase cu tunete și fulgere!
42. Oricât de bun e el cu lumea din jur, nu-i place să-și cedeze scaunul. Mă pune în schimb pe mine: „Georgiana, uite o babă bătrână, lasă-o să stea în locul tău!” și asta tare, de-l aude și persoana în cauză. Odată s-au luat unii de noi pe motiv că el e copil și poate sta în picioare, le-am scos legimimația de transport pe care scrie grad grav de handicap cu însoțitor și tot nu s-au mișcat. Noroc că a mai sărit un adult în apărarea noastră, și el având cam același diagnostic, ceea ce l-a făcut mai convingător decât lacrimile mele și ale lui David!
43. Acum, în pandemie, când vede vreunul fără mască, îl apostrofează instant: „Tu de ce nu porți mască, vrei să nu mai scăpăm de coronavirus? Georgiana, zi-i și tu!”
44. Știe tramvaiele după indicative, după geamuri pătrățoase, după cum sunt așezate scaunele, după ușa de la vatman. Peste tot se uită după 299, indicativul de la tramvaiul Monei.
45. În tren, trebuie să avem obligatoriu locuri cu fața în direcția de mers. În trecut, făcea spume dacă era invers. Acum face spume, dar mai mici!
46. Locul trebuie să fie la geam și să aibă spațiu să-și întindă picioarele (deh, a ajuns la 1.90!)
47. Dacă iubește un mijloc de transport, îl poate aștepta și 90 de minute în stație. Da, 90, cum era tramvaiul 42, cu câteva curse pe zi. Bine că l-au scos, că ne-a bătut destul soarele pe la Piața Presei așteptându-l!
48. Se sperie dacă aude că lumea folosește un ton agresiv în mijloacele de transport.
49. Cum apare o rută nouă, trebuie să o testăm neapărat. Eventual în prima zi!
50. Am mers cu toate tramvaiele din București de la un capăt la altul de câteva ori. Dacă i s-a potrivi lui fiu-meu o meserie, ar fi de Uber-STB (Societatea de Transport București)!
Săptămâna viitoare voi continua lista de la 50 la 100, între timp, voi nu uitați că există fericire la braț cu autismul!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Source link