Connect with us

Copilul tau

„Sunt David și am rugat-o pe mama să scrie cum trăim noi cu coronavirusul astă în casă fără să îl avem la propriu…”

Martha Denisa

Published

on

„Sunt David și am rugat-o pe mama să scrie cum trăim noi cu coronavirusul astă în casă fără să îl avem la propriu...”

Coronavirusul și autismul se tratează cu optimism și multă iubire
Coronavirusul și autismul. „Sunt David și de câteva zile stau acasă. Mi-e dor de școală, mi-e dor de copii, de profesori, de prietenii mei. Mi-e dor de Raisa, de Mona, mi-e dor să merg cu tramvaiul, mi-e dor de vremurile bune. Vreau să merg la țară, vreau la film, vreau în parc. Georgiana spune că trebuie să luăm o altfel de vacanță, ca să fim sănătoși. Am simțit-o îngrijorată la început, acum parcă s-a mai calmat, ne distrăm toată ziua și ne imaginăm că suntem în locurile în care nu putem ajunge. Mi-ar plăcea să fiu la mare zilele astea….
Știu că scrie un serial despre mine și am rugat-o să spună neapărat despre cum trăim noi cu coronavirusul ăsta fără să-l avem la propriu. Eu, Georgiana și cu tati am trecut prin multe în ultimii 13 ani, obișnuim să spunem că nu ne mai sperie nimic pe lumea asta, că suntem pregătiți pentru orice. Oare suntem pregătiți și pentru asta? Nu știu ce să zic, dar nu-mi place să intru în panică. De obicei când ceva mă sperie, încep să mă comport ciudat. Mă agit, nu mai stau locului, îmi răsucesc părul, urlu de mă aud vecinii, ba chiar îmi vine să mă lovesc peste față.
Coronavirusul va trece, autismul rămâne
Acum toată lumea simte ce simte Georgiana mea: frică. Frică să nu pățească copilul ceva, să nu-i facă cineva ceva, să nu-l vezi la spital, să nu ți-l arate cineva cu degetul că e bolnav. Ce simțiți voi zilele astea, mama mea a simțit dintotdeauna: frică. Teama ei ca eu să fiu bine i-a topit toate visurile și i-a rămas unul singur: ca eu să mă descurc singur atunci când ea nu va mai fi.
Acum vă temeți cu toții pentru copiii voștri. Cred că reușiți în sfârșit să înțelegeți ce simte ea când e cu ochii pe mine, chiar dacă sunt un munte de om. Coronavirusul va trece, ne vom întoarce la școală, viața îți va urma cursul normal. Dar autismul meu va rămâne, al lui Andrei și al Emmei și al tuturor copiilor, iar mamele noastre vor trăi mereu cu frica-n suflet. Vă rog să-mi promiteți că, după ce totul se termină, nu îmi veți mai judeca mama că e prea griulie cu mine!
Coronavirusul și autismul. „Mi-e greu să stau în casă atâtea zile”
Când aveam vreo 3 ani am avut varicelă și am stat trei săptămâni acasă, în rest, poate vreo febră să mă țină între patru pereți maxim 3 zile. Nu-mi place să stau acasă toată ziua, Georgiana m-a învățat de mic că trebuie să descopăr în fiecare zi ceva nou în lumea asta mare, că trebuie să vorbesc cu oamenii, chiar și cu cei pe care nu-i cunosc, să mă uit în ochii lor și să le zâmbesc. Îmi place să am o rutină: rutina de a merge la școală, de a vedea oamenii pe care am învățat să-i iubesc, de a vorbi cu ei, de a le ura „să-ți trăiască viața!” Asta e vorba mea, pentru fiecare om pe care-l întâlnesc. Oare și lor le e dor de mine? Îmi vine să-i sun pe toți. Mă apucă plânsul când știu că acum se suna de intrare și eram cu ei: cu copiii mei.
Georgiana mi-a explicat de ce e bine să stăm acasă, știu că e un fel de vacanță și că totul se va termina la un moment dat. M-ar ajuta să știu când. Îmi plac certitudinile, îmi plac regulile, îmi place să știu ce am de făcut. Mă ajută să am un echilibru, nu suport să trăiesc în haos. Viața noastră era destul de organizată și acum e cam dată peste cap.
”Coronavirusul” pictat de David pe 12.03.2020 (e un virus cu coroană)
Coronavirusul și autismul- „E bine să știu ce se întâmplă!”
Știu că e posibil să mă îmbolnăvesc eu sau Georgiana sau tati. M-au pregătit și pentru asta. Părinții mei știu că reacționez bine doar la surprizele plăcute. Cele neplăcute mă transformă în ceva ce n-am mai fost de mult. Am încuiat de ceva timp toate acele comportamente extreme și nici mie nu-mi e dor de ele. Știu că, odată îmbolnăviți, ne vom face bine, va trebui să stăm în spital câteva zile și apoi vom fi iar o familie fericită. Am învățat să nu mă tem nici de asta, mi-a amintit Georgiana că noi am mai stat în spital și ne-am făcut bine. Când eram mic mă temeam de doctori și spitale, dar ea era mereu cu mine. Mă distra atât de mult, încât uitam și de perfuzii și de halatele albe. Așa va fi și acum! De unde știu? Că mi-a promis mama mea.
Nu știe cineva o pastilă care să vindece dorul?
De la primele zvonuri că virusul ăsta cu coroană a ajuns în țară, Georgiana n-a mai primit pe nimeni acasă și ne curăța și tălpile de la pantofi când ajungeam acasă. S-a supărat Tibi pe ea că l-a ținut la poartă, tati a trebui să cumpere de toate de la Cora, în caz de carantină, dar ne-am obișnuit să n-o mai contrazicem, deși părea cam exagerată. Georgianei nu-i prea place să fie contrazisă! Bine, nici mine nu-mi place, dar de la ea am învățat să fiu încăpățânat! N-am mai mers la țară, ne-am vizitat doar la nevoie prietenii, abia m-a dus la mamaie Nicoleta care stă la 3 stații de tramvai de noi. Mi-e dor de familia mea din Teleorman, de tot ce înseamnă școala 144, de tramvaie. Uf… mi-e dor. Nu știe cineva o pastilă care să vindece dorul?
Coronavirusul și autismul. „Am o nouă stereotipie”
Nu mai suport știrile, nu-i mai las pe ai mei să se uite, deși, îi observ să stau uneori cu nasul în telefoane și apoi devin îngrijorați. Chiar dacă nu pricep tot, de obicei mă uit la știri și Georgiana mereu îmi explică ce se întâmplă și mă învață câte ceva din orice știre. Acum, numai când îi aud pe aia că vorbesc numai despre coronavirus mă sperii. Mai bine nu mă uit.
Ne-am făcut o nouă rutină: pictăm, ne-am apucat de curățenia de primăvară, facem română și mate, mai punem niște filmulețe în engleză și franceză, ne jucăm „Țara lui Piticot”, stăm prin mica noastră curte. Nu-i rău, îmi place să stau cu Georgiana. Nu știu cum reușește, dar mereu mă face să mă simt în siguranță. Dacă e lângă mine, știu că voi fi bine. Mi-am dezvoltat o stereotipie verbală nouă „Ești fericită, Georgiana?” și o folosesc ori de câte ori n-o văd că zâmbește. Promit să scap de ea imediat ce coronavirusul ăsta trece.
Nu știu cum voi reacționa dacă va trebui să stau până la Paște acasă. Dacă e greu pentru un copil normal, vă dați seama cât de greu e prentru mine? Mă simt închis și n-aș vrea să am regrese din cauza asta. Dacă nu voi avea acces două luni la tot ce iubesc, voi mai ști la le iubesc la fel de mult? Nimeni nu știe sigur, dar am învățat să sper, la mine acasă nimeni nu are voie să fie morocănos.
Georgiana mi-a pus zilele astea și multe poze și filmulețe de când eram mic și am înțeles că timpul trece, și, chiar dacă nu le rezolvă pe toate, măcar te ajută să le uiți. Vom uita și noi de coronavirus? Va fi în curând ziua în care nu ne va mai fi teamă să îmbrățișăm un om? Știți câți ani i-a luat mamei mele să mă învețe să cer o îmbățisare? Nimeni nu are voie să-mi ia asta, nici măcar coronavirusul!”
Autismul e pe viață, de coronavirus veți uita cu toții
Cam așa arată gândurile lui David zilele astea. Am vorbit mult cu el. Mi-a fost teamă că nu va înțelege că trebuie să stea acasă. Mă doare că trebuie să-i refuz toate lucrurile care-i aduc fericire în afara casei. Îi spun zilnic că, mai e puțin și trece, dar nici măcar eu nu știu cât va dura totul. Știu că-i e dor, că-i e greu, și mie îmi este, dar, nici măcar nu-mi permit să simt asta, deoarece David simte tot ce simt și eu. Vreau să am un copil curajos, și-n același timp precaut. Dacă el a înțeles să stea acasă, toți copiii pot înțelege asta. Doar așa putem opri răspândirea virusului și viața se va întoarce la normal.
Bine, viața părinților de copii cu autism nu se întoarce niciodată la normal. Noi sutem și vom fi mereu într-o luptă. Coronavirusul e doar o etapă. Cum vă simțiți voi zilele astea, noi de simțim în fiecare zi…
Episodul de săptămâna aduce pe făgașul normal serialul „la braț cu autismul” și voi povesti despre cum poate fi certificatul de încadrare în grad de handicap la limita dintre blestem și binecuvântare. Din când în când gândiți-vă la asta: „Coronavirusul trece, autismul rămâne. Pentru mine panica nu se stinge niciodată”….
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Source link

Copilul tau

La braț cu autismul. ”Am 42 de ani și sunt clasa a VI-a”. Cea mai frumoasă poveste de incluziune în școală a unui copil cu autism – Totul Despre Mame

Martha Denisa

Published

on

La braț cu autismul. ”Am 42 de ani și sunt clasa a VI-a”. Cea mai frumoasă poveste de incluziune în școală a unui copil cu autism - Totul Despre Mame

Incluziunea școlară, o poveste cu final fericit în cazul nostru
Incluziune școlară. Suntem acasă din 10 martie. Ne e dor de școală, de colegi, de profesori, de sunetul de clopoțel. Mereu am prețuit tot ce ține de locul ăsta. Școala 144 ne-a adoptat încă din 2012, când toată lumea fugea de noi. Am ajuns aici din întâmplare și fiecare zi a ultimilor 8 ani a fost ca un dar de la Dumnezeu. Eu, David și toți din jurul nostru am scris, poate, cea mai frumoasă poveste despre incluziune în învățământul de masă a unui copil cu autism în România. Am 42 de ani și plâng pe ascuns că nu sunt în bancă, la școală….cum de-am ajuns aici?
Nu știu cum gestionați voi săptămânile astea de autoizolare, dar pentru noi dorul de școală este pe zi ce trece mai intens. Aveam o rutină, aveam prieteni pe care-i îmbrățișam zilnic, aveam oameni pe care-i iubeam și abia așteptam să-i revedem zi după zi. Aveam o lume a noastră în care David a învățat cu ce se mânâncă normalitatea. Acum nu mai avem decât speranța că mai e puțin și vom gusta iarăși din magia incluziunii. Pentru noi școala 144 n-a fost niciodată o școală. A fost ACASĂ!
Incluziunea școlară. Nici nu auzisem vreodată de școala asta
În vara lui 2012 am îndrăznit să visez că aș putea încerca să merg cu David, la pachet, în învățământul de masă. Petrecusem un an școlar la Conil, într-o clasă specială, cu 6-7 copii cu dizabilități diferite. Ne legasem de locul aceta, cu oameni calzi și buni ca pâinea caldă, dar dorința de integrare ne împingea de la spate să riscăm mai mult, să încercăm să le stăm alături celor normali.
Am dat o fugă la fosta grădiniță a lui David, la Pisicile Aristocrate să văd dacă directoarea de acolo avea vreun loc neocupat. Mă gândeam să devin educatoare, să-l am pe David la grupă. Era sfârșitul lui august și trecuseră toate examenele posibile care m-ar fi ajutat să reintru, la timp, în sistem. Evident că nu mai avea nimic disponibil, e o grădiniță pe care lumea se bate la repartiții.
Dar, dintr-o mare întâmplare, acolo era doamna Nina Pacearcă, care o cunoștea pe doamna Clarissa Mihai, învățătoare la 144. De la doamna Pacearcă am aflat că școala 144 își deshide din toamnă și grădiniță și încă nu are personal, căci nu erau siguri că vor deschide la timp. Habar nu aveam unde este. L-am luat pe David de mână, am luat 385 până la capăt să căutăm „școala din livadă.”
La festinalul DO-RE-MI, cu David și colegii lui de la grădi
„Bună ziua, pot să lucrez la voi? Dar am și un copil cu autism de educat”
Aveam emoții. De 10 ani nu mai lucrasem într-o grădiniță. Dar ce mai conta? „Învăț din nou! Important e să ne primească. Să nu râdă de noi. Să pot să vin aici. Doamne, ce curte frumoasă au! Vreau aici! SIMT CĂ AICI E LOCUL NOSTRU!” Erau gânduri care-mi treceau prin cap când așteptam să vorbesc cu doamna Clarissa și cu doamna director Olărică. Dar nu depindea de ele angajarea mea aici. La stat nu e ca la privat! A trebuit să aștept începerea anului școlar, să dau examen de suplinire ca mai apoi postul să fie al meu timp de un an.
Doamne, știți ce copii am găsit aici? Cei mai frumoși, cei mai isteți, mai calzi și mai cuminți. Și ei și părinții lor. Mulți dintre ei mi-au devenit prieteni, pe unii chiar i-am cununat, cu alții am făcut concedii și petreceri de neuitat. Din prima zi de lucru am știut că aici David va fi privit ca orice alt copil, va fi iubit și respectat, va fi ajutat și chiar răsfățat. Dumnezeu ne-a adus aici. În niciun alt loc din țara asta viața noastră n-ar fi avut parte de atâta empatie.
Incluziunea școlară: După 2 ani de grădiniță am trecut în clasa întâi
Am mii de poze cu grupa lui David de la grădi și mii de amintiri așezate în cutiuțe speciale cu toate zilele în care „copiii mei” abia așteptau să fim împreună. Îmi plăcea să mă pun la mintea lor, să-mi împletesc codițe cu fetițele, să joc alergatelea cu băieții, să-i facem farse Getei, să pictăm cu mâinile ori să facem picnic în clasă. David, când se trezea dimineața, imediat spunea „hai, a gădiiiii”. A înflorit acolo, cât pentru lucrul cu 10 echipe de terapeuți. Și acum are nostalgia clipelor de la grădi. De câte ori a dat de greu la școală, a suspinat după o zi plină de distracție de la grădiniță.
I-am respectat pe toți oamenii de aici, încercând să-mi fac treaba cât mai bine, să acord fiecărui copil atenția cuvenită. Aici am exersat lucrul cu autismul lui David în paralel cu educația altor copii. Crezi că-i simplu să gestionezi asta, fără greșeli? Nu, e provocarea vieții mele. Și, dacă la grădi erau maximum 20 de copii în grupă, la școală am avut un șoc în prima zi văzând că sunt înscriși 36 de elevi!
Incluziunea școlară. septembrie 2014, David, elev în prima zi
Doamnaaaaaaa!!!! Mamiiiii!!!!Georgianaaaaa!!!
Când David a trecut la școală avea vârsta de clasa I, iar colegii lui de pregătitoare, așa că a trebuit să se despartă, să ne despărțim de ei. A fost greu, nu credeam că voi mai putea iubi un colectiv de copii cu aceeași intensitate. A fost șocant să preiau o clasă atât de numeroasă, alți părinți, mai multă rigoare decât la grădi, cu alt program și alte cerințe. Și David, care evident nu putea ține pasul cu ei, iar eu trebuia să găsesc o strategie în a-i gestiona toate stereotipiile, lipsurile, deficitul de atenție și comportamantul hiperkinetic, în așa fel încât să nu-mi reproșeze nimeni că-i acord mai multă atenție decât celorlați din clasă.
În primul an, am apelat la prietena mea Adriana să-i stea alături în bancă, să-l ajute să facă fișele pe care le concepeam special pentru el, să-i gestioneze plictiseala, dacă sarcinile erau prea multe sau prea complicate. Din clasa a doua am luat taurul de coarne și a stat cu Bety în bancă și cu alți colegi. Copiii l-au îndrăgit ușor-ușor pe David. Poate la început a contat că e „băiatul doamnei”, dar treptat au descoperit că e bun, haios, că împarte cu ei tot ce are, că e sensibil.
Nu se exprima prea coerent, nu putea spune tot ce simte, dar se lumina tot la față când îi vedea și nu mă lăsa niciodată să-i cert sau să-i pedepsesc. A fost foarte bulversat în anii ciclului primar că mă strigă copii „doamna” (la grădi îmi spuneau pe nume copii), și prin clasa a treia m-am trezut că fiu-meu mă strigă din senin „Georgianaaa” și așa îmi spune până-n ziua de azi!
Incluziunea școlară: Cum am devenit colegă cu foștii mei elevi
Au trecut ca un vis cei patru ani de școală. Am trăit multe alături de elevii mei, am învățat și ne-am distrat, au aflat ce este competiția, dar și respectul, i-am învățat să-și argumenteze o cerință, să își construiască un discurs, să fie uniți, să lucreze mereu ca o echipă. Am avut mereu un imn „clasa nostră-i cea mai tare” pe care-l continuă și acum. Alături de ei, copilul meu s-a transformat dintr-un copil introvertit care nu putea privi oamenii în ochi, într-un puști vesel, plin de entuziasm, care nu ratează nicio fată la îmbrățișarea de dimineață, care urăște să lipsească de la școală.
Când el a terminat clasa a patra am avut o discuție luuungă în familie. Cu toții știam că, singur, fără mine, David riscă să piardă toată această bucurie de a trăi, de a merge la școală. El are nevoie de ajutor să înțeleagă ce spune fiecare profesor în parte, să accepte în primul rând toți acești oameni noi. Și nu, nu pot lăsa treaba asta în cârca vreunui copil din clasă. Aici fiecare vine să învețe, să fie atent, să aibă parte de cea mai bună educație. EU trebuie să fac asta-n continuare, eu trebuie să fiu cu el în bancă la gimnaziu. Mi-am luat un an de concediu fără plată și am dat catedra pe ultima bancă din clasă….
Incluziunea școlară, o poveste cu final fericit în cazul nostru
Incluziunea școlară. Acum sunt clasa a VI-a, la 42 de ani
Nu va fi singurul episod pe tema asta. Ce ați citit astăzi este doar introducerea. Nu poți, în câteva cuvinte, să suprinzi 8 ani de muncă, de zile în care tot ce ai visat, făcut, sperat a fost ca lumea să se uite la copilul tău la un copil normal. Cât am fost profesor la școala 144 am muncit cot la cot cu colegii mei să cresc imaginea școlii de la una de cartier la una incluzivă, în care elevii români, rromi și cu dizabilități formează o mare și frumoasă familie. Am mai făcut un master de „Școală incluzivă”, am luat gradul doi și am făcut cursuri de formare profesională. Aș mătura și holurile dacă cineva mi-ar cere asta, pentru că fără acest loc, copilul meu nu ar fi fost cine e azi!
După ce David a terminat clasa a cincea, nu mai puteam rămâne în sistem și am devenit asistentul lui personal, cu acte-n regulă. De doi ani de zile, învăț cot la cot cu foștii mei elevi, încerc în continuare să-i ajut așa cum pot, prin pauze, pe whatsapp, să-și facă temele, să-și rezolve problemele de orice fel. Copiii ăștia, profesorii ăștia, toți oamenii care lucrează la 144 au fost și sunt salvarea lui David, universului lui incluziv în care el a depășit multe dintre barierele autismului.
Nu regret nicio alegere făcută. De când mi-am dat demisia din presă, și mai apoi din învățământ, am simțit că fac ceea ce trebuie pentru David. El nu este și nu va fi niciodată la nivelul elevilor din clasă, dar se străduiește cât poate de mult. El citește greoi, scrie mare și lent, nu se poate concentra toate cele 50 de minute cât durează o lecție, dar rezistă ca un erou în fiecare zi până la 14.00. E super-eroul meu, și cât privește școala 144, ar merita să știe toată lumea ce minuni se pot întâmpla aici, dacă și eu, la 42 de ani, ador să fiu în clasa a șasea…
Episodul de săptămâna viitoare va fi despre fricile de orice fel pe care le-am trăit de când copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Poate ideea mi-a venit de la zilele astea în care tot ce facem este să ne fie frică de coronavirus și de iminența îmbolnăvirii, poate, undeva, în adâncul sufletului meu așteptam un pretext să vorbesc despre asta.
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Source link

Continue Reading

Copilul tau

Româncă din Marea Britanie, după ce băiețelul ei de 1 an a făcut o formă gravă de COVID-19: „Vă rog eu, nu scoateți copiii nici în fața blocului!”

Martha Denisa

Published

on

O româncă stabilită în Marea Britanie a povestit suferința băiețelului ei de un an și trei luni după ce a fost depistat cu COVID-19, boala cauzată de noul coronavirus. El avea toate simptomele infecției și a ajuns de două ori cu ambulanța la spital cu febră foarte mare, dar de fiecare dată a fost trimis acasă fără să fie testat. Simptomele acestei infecții nu sunt mereu așa de ușoare cum cred mulți părinți, avertizează mama băiatului.
Geanina este mama a trei copii, o pereche de gemeni în vârstă de 15 luni și o fată de 9 ani, pe care îi crește de câțiva ani în Marea Britanie. Într-o perioadă în care autoritățile din Marea Britanie erau relaxate cu privire la izolarea la domiciliu a populației, familia Geaninei a decis că autoizolarea este cea mai bună soluție pentru familia ei, mai ales că soțul suferă de astm și probleme cardiace. La scurtă vreme după ce au decis să rămână cu toții acasă, băiatul geamăn a început să se simtă tot mai rău.
Copii cu coronavirus: boala nu este o joacă
Geanina a hotărât să povestească experiența grea prin care trece după ce o mamă a întrebat pe un grup de Facebook dacă poate ieși cu copiii măcar în jurul blocului în această perioadă.
„Cineva întreba astăzi dacă scoateți copiii măcar 200 m în fața blocului… Vă rog eu, NU O FACEȚI! Băiețelul nostru are doar 15 luni și acum 3 zile a fost testat pozitiv pentru COVID-19. A început cu 10 zile în urmă, cu temperatură 40+ și respirând foarte greu. 3 zile a avut nevoie de oxigen și doar în seara asta și-a mai revenit și poate să respire fără mască. Dacă mai sunt persoane care cred că virusul ăsta e doar o joacă și nu afectează și copiii, să se gândească mai bine. Mai bine să-i vedeți în casă plini de energie și sănătoși, decât pe un pat de spital”, este sfatul Geaninei.
„Răceala la plămâni” care ascundea infecția cu COVID-19
Într-o postare ulterioară, femeia a detaliat experiența grea cu noul coronavirus și simptomele severe pe care băiețelul ei în vârstă de numai 15 luni le-a avut. Povestea Geaninei dezvăluie și problemele pe care sistemul medical britanic le are în lupta cu această pandemie, mai ales în situațiile în care vorbim despre cazuri de copii cu coronavirus. A fost nevoie de trei drumuri cu ambulanța la spital pentru ca medicii să testeze băiețelul, deși avea probleme grave de respirație, febră foarte mare și toate semnele specifice infecției COVID-19. Motivul invocat: copii mai mici de 5 ani „prezintă risc scăzut” de infectare
„Mă doare sufletul să-mi văd copilul plângând de durere și neavând putința să-l ajut… Deși am ales să ne izolăm toată familia pentru a ne proteja, se pare că am făcut-o prea târziu. Aveam deja 3 zile de izolare când Luca a început să facă febra 40-41 de grade Celsius, am avut o consultație telefonică cu GP-ul nostru (doctorul de familie) și ne-a recomandat antitermice care nu au scăzut febra.
A doua zi am fost duși la spital cu ambulanța, control de rutină, ascultat la plămâni, verificat gât, urechi și, pentru că începuse să tușească, au presupus că are o răceala la plămâni. Am fost externați, acasă continuând tratamentul, pentru că-i scăzuse temperatura la 37 de grade Celsius.
Copii cu coronavirus: sub 5 ani nu se testează în Marea Britanie
A două oară când suntem aduși la spital cu ambulanța, Luca avea temperatură 40 de grade Celsius, tușea, vomita și începuse să respire mai greu. A fost diagnosticat cu crup, o afecțiune virală care determină inflamarea zonei din jurul corzilor vocale, fiind cauzat de un virus.
Am fost sfătuiți să nu ieșim din izolare, deoarece acum e suspect de COVID-19 (COVID fiind virusul care i-a cauzat crupul). Am întrebat dacă i se poate face testul, să știm dacă e sau nu virusul și ni s-a spus că nu îl fac copiilor sub 5 ani, deoarece prezintă risc scăzut. Bun, după o doză de steroizi (tratamentul pentru această infecție), am fost trimiși acasă, spunându-ne că o să se amelioreze respirația după 24 de ore.
Copii cu coronavirus: 3 zile cu mască de oxigen
A treia oară suntem duși de urgență la spital. Luca nu-și mai ridica deloc capul, era moleșit și respira foarte greu. I s-a făcut testul pentru COVID-19, al cărui rezultat a venit pozitiv! Nivelul oxigenului era la 60%, așa că aproape 3 zile a avut nevoie de mască cu oxigen pentru a respira OK. Între timp, a mai avut 2 doze cu steroizi și Inhaler Salbutamol pentru a-i curăța căile respiratorii.
Nici noi, părinții, nici medicii nu credeam că poate să fie pozitiv, ținând cont că toți membrii familiei am fost OK, că nu am avut contact cu alți oameni. Cum a ajuns virusul în familie? Nu știm. E posibil unul dintre noi să-l fi purtat dinainte să ne izolăm, e posibil să fi fost în aer când ieșeam pe balcon, e posibil să fi fost pe cumpărături (cumpărăturile ni le facem online sau ni le aduce bunica la ușă), e posibil pe plicurile venite în poștă, NU ȘTIM.
Nu vreau să vă sperii, vreau doar să vă rog să vă gândiți serios și să ascultați ce vă spun medicii, să stați în casă, să spălați și să dezinfectați mai mult în perioada asta. Chiar dacă la anumite categorii de vârstă se spune că riscurile sunt mici, NU RISCAȚI și prețuiți momentele acestea alături de familie!”, își încheie Geanina postarea.
După multe zile în care băiețelul era mereu obosit, fără chef de joacă, fără poftă de mâncare și în care plângea pentru că avea dureri, acum se simte mai bine, respiră mai bine și se joacă. A început și un tratament cu antibiotic, iar doza de steroizi i-a fost mărită. Geanina așteaptă acum cu emoții rezultatul celui de-al doilea test pentru COVID-19.
Dacă acest articol despre noul coronavirus ți s-a părut interesant, îți recomandăm să mai citești și:

Source link

Continue Reading

Copilul tau

La braț cu autismul. „E greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap, însă e doar o hârtie, nu spulberă visuri” – Totul Despre Mame

Martha Denisa

Published

on

La braț cu autismul. „E greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap, însă e doar o hârtie, nu spulberă visuri” - Totul Despre Mame

Cu sau făra certificat de handicap, vom fi mereu alături de David
Nimeni nu-și dorește un copil cu handicap. Nimeni nu a cerut asta vreodată, nimănui nu îi este confortabil să trăiescă altfel pentru că are un copil cu o deficiență fizică sau psihică. E greu să accepți, e greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap. E un prag psihologic pe care nu te-a învățat nimeni cum să-l depășești. Înveți din mers și începi să vezi în timp și partea plină a paharului: hârtia aia îți poate aduce mai multe avantaje pentru copilul tău.
Am aflat că David are autism imediat după ce a împlinit 2 ani, deci prin 2008. Sinceră să fiu, nici nu știam pe atunci că trebuie să fac mai mult de atât, că trebuie să-i scot certificat de handicap, că ar putea avea anumite beneficii de pe urma lui. Nici nu-mi păsa prea tare, eram prea ocupată ba să găsesc cauza, ba să-l vindec rapid și să ne vedem de ale noastre, așa cum le visasem. Nenorocirea te schimbă, trebuie să fii ipocrit să spui că, după ce ai aflat că ai un copil cu handicap viața ta mai este la fel.
Mi-a fost rușine timp de 4 ani de certificatul de handicap
La unul dintre controalele regulate făcute la doamna doctor Urziceanu am aflat prima dată noțiunea de „certificat de handicap”. M-a întrebat dacă îmi trebuie o evaluare pentru obținerea fișei A5 (un diagnostic de la specialist). I-am spus că nu, n-avem noi treabă cu d-astea. Tot visam că e ceva ce se poate remedia rapid, nu e cazul să scriu pe toate gardurile că fiu-meu e în urma copiilor de vârsta lui, că are comportamente bizare, că abia vorbește. De fapt îmi era rușine! Rușine să mă mai duc și la alții, în afară de doctorița Urziceanu să se uite la el și să ne arate cu degetul că am făcut un copil cu autism! Am ținut-o așa încă 4 ani. Am evitat să parcurgem toți pașii ăia care păreau anevoioși și am amânat blestemul de a scrie pe copilul nostru han-di-cap!
David se relaxează de mic pictând
Certificatul de handicap nu se obține bătând din palme
După ce David a împlinit 6 ani ne-am mai deschis puțin la minte. Am trecut în etapa aia în care vezi că mai sunt și alții care tine, în care afli că statul îți dă un ajutor financiar dacă ai un copil cu handicap, în care ne-am obișnuit cu ideea că David va avea mereu acest diagnostic și noi o putem spune-n gura mare, că, deh, aia e! Și m-am pus pe documentat: unde să mă duc, ce trebuie să fac, la ce cozi să mă așez. Pe vremea aceea parcă lucrurile erau un pic mai complicate decât azi, funcționarii ceva mai arțăgoși sau, pur și simplu mi se părea mie.
Încercam să găsesc un nod în papură pe unde mă duceam, doar-doar mă va întoarce cineva din drum și nu voi ajunge să țin în mână HÂRTIA. N-a fost simplu în primul an, căci trebuie să ajungi la specialist, la medicul de familie, să ai caracterizare de la școală, fișă spihologică, hârtii de pe unde mai faci recuperare. Te duci cu toate la comisia de evaluare, face copilul circ pe acolo, iar te simți ultimul om, apoi aștepți o lună să vină verdictul. Și abia apoi depui alt dosar la „facilități” ca să primești niște bănuți și legitimații de transport gratuit.
Nu-i ușor să ții în mână un cerificat de handicap prima oară
Recunosc. Mi s-au înmuiat picioarele când am văzut prima dată certificatul pe care scris că David are „grad de handicap grav”. Îl luasem de la primărie fără să mă uit la el și l-am băgat direct în geantă. Am făcut câțiva pași și m-am oprit pe o bancă cu David. Am citit și am recitit rândurile alea și tot speram să găsesc vreo greșeală, să nu scrie numele copilului meu acolo, să fie o eroare, să nu fie al meu….să nu ducem noi blestemul handicapului grav. Dar totul era real și în fiecare an am primit același diagnostic, același grad de handicap și, în timp, a început să doară din ce în ce mai puțin.
Mintea mea, a lui Florin și, în general a tuturor părinților de copii cu handicap, se obișnuiește să trăiescă cu durerea de a avea un copil altfel, uită ușor-ușor că-l visa la facultate, însurat și cu 2-3 copii. Mintea unui părinte își calcă-n picioare toate visurile și tot ce-și dorește este să găsească o soluție cât timp mai e viu, pentru viitorul copilului său, când el va trebui să rămână singur în lumea asta care-l numește handicapat.
Certificatul de handicap e doar o hârtie, nu spulberă visuri
Nu poți schimba realitatea, dar nimeni nu te împiedică să visezi
Voi, cei cu copii normali, v-ați gândit vreodată cum e să ții o astfel de hârtie în mână? V-ați gândit ce-i în sufletul nostru când vă luați copii de mână și plecați de lângă al nostru, când nu-l chemați la petreceri, când nu vreți să stea cu el în bancă, la școală? Când voi adormiți la Netflix și nouă ni se înnoadă lacrimile în bărbie la gândul că nu vom trăi îndeajuns să ne salvăm…handicapatul?
Tu îți spui că timpul le rezolvă pe toate, însă eu știu că timpul nu va rezolva niciodată handicapul copilului meu? Ba, dimpotrivă, cu cât crește cu atât e mai evident că are o problemă și cerificatul ala e pe post de icoană la mine-n casă? Aș da orice, chiar și inima bătând aș scoate-o cu mâna mea și i-aș da-o ăluia care ar ști cum să-l scape pe David de certificatul ăsta de handicap. Să-l văd într-o zi de acolo, de Sus, că are o nevastă, copii, că pleacă dimineața la serviciu și stă în casa la care noi plătim o viață.
De la blestem la binecuvântare
Tot visând la ziua asta, pe care cel mai probabil n-o voi trăi niciodată, am transformat blestemul în binecuvântare. Totul ține de punctul din care privești lucrurile! Am înțeles că certificatul cu handicap îmi protejează copilul și-i dă multe drepturi în societate. Cât timp lucram în presă și, mai apoi în învățământ primeam îndemnizația (cam 1200 de lei), alocație dublă, buget complementar.
Acum, că sunt asistent personal, din mai 2019, am salariu de la stat ca să pot avea grijă de copilul meu 24 din 24. Mie chiar mi se pare fanstastic! Să am un venit constant, să nu mai fiu nevoită să am un loc de muncă și-n același timp să-mi însoțesc copilul la școală, să-i asigur incluziunea socială, școlară, să fac temele cu el, să recuperez tot ce mai pot la vârsta asta în materie de noțiuni școlare. Iaca binecuvântarea!
Stimulentul de la Firea- în baza certificatului de handicap
Din păcate pentru restul țării, noi, cei din București, mai avem parte de un alt supliment financiar de 1000 de lei, în baza cerificatului de handicap (indiferent de grad!), pe care toată lumea-l numește „banii de la Firea”. Da, nu-i drept că doar aici se alocă, însă acești nu-s bani de buzunar, nici de mers la shoppoing, ci reprezintă soluția găsită de primar pentru a stimula integrarea socială a copilului cu handicap în contexul lipsei centrelor de terapie și socializare care să asigure asistență gratuită.
Cu acești bani am plătit abonamentul la înot sau la cățărări indoor, l-am dus la Therme, la film, l-am scos în oraș cu prietenii. Nu-s din categoria care stă cu gura pe autorități că nu fac nimic pentru copiii cu handicap. Nu. În România se fac destul de multe din punct de vedere financiar. Evident că nu-i de ajuns! Dar atâta poate țara asta acum și, dacă toți ne-am uni, poate-n viitor va fi mai bine!
Incluziunea școlară începe cu un certificat de handicap
Incuziunea școlară și cerificatul cu handicap
Teoreric, un copil cu CES are voie să beneficieze de învățământul de masă, cu sau fără însoțitor, are o programă adaptată, timp mai lung de rezolvare a testelor și subiecte simplificate. Mă feresc de generalizări, știind că nu peste tot situația este roz, însă la noi la școală integrarea se face pe bune. David nu este singurul copil cu handicap din școală, aproape la fiecare clasă este câte unul, la a cincea sunt chiar 2!
O fi contat într-o oarecare măsură faptul că am fost cadru didactic timp de 6 ani la școala 144, că unii din profesorii de azi au fost pe vremuri colegii mei, însă de la director până la femeia de serviciu, David are o relație bună cu toată lumea. Toți știu că are certificat de handicap, dar nimeni nu trece pe lângă el fără să schimbe o vorbă, două. Profesorii nu au aceleași cerințe de la el, ca de la restul clasei, dar mereu e pus la treabă, scos la tablă, face de serviciu când îi fine rândul. Și nu e asta o binecuvântare când tu știi că ai în geantă un certificat de handicap? Ba da, e cea mai mare dintre toate!
Tocmai de aceea, lunea care vine, am să vă vorbesc despre magia de la noi din școală, despre cum ne-am găsit locul, undeva la marginea Bucureștiului dintr-o pură întâmplare, cum am fost educatoarea și învățătoarea lui David și acum sunt din nou clasa a șasea, la 42 de ani!
Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

La braț cu autismul. Ep 1. Sunt Geo, mama lui David, și de 13 ani autismul a intrat în viața noastră
La braț cu autismul. Ep 2: „Dacă tata moare cât sunt la maternitate, să nu-mi spuneți”
La braț cu autismul. Ep. 3. Ziua în care am uitat ușa deschisă și ne-a intrat autismul în casă
La braț cu autismul. Ep. 4: Când copilul tău are autism și nu poți să accepți realitatea
La braț cu autismul. Ep. 5. „Prima întâlnire cu medicul! Nimeni nu te învață să faci față unei dureri așa de mari”
La braț cu autismul. Ep. 6. „Ca să-l fac să vorbească, i-am dat inclusiv să bea apă din clopoțel!”
La braț cu autismul. Ep .7. Uneori, simt efectiv cum mi se albesc firele de păr
La braț cu autismul. Ep. 8. Credința este singurul motiv pentru care nu mi-am piedut mințile
La braț cu autismul, Ep. 9: Terapia ABA nu are programe care să-ți învețe copilul să fie fericit
La braț cu autismul. Ep. 10. Când s-a trezit din anestezie, David m-a strigat pentru prima oară „mami”!
La braț cu autismul. Episodul 11. „Am fugit de la serviciu 2 ani ca să meargă David la baie la prânz”
La braț cu autismul, Ep 12. „Am dormit cu un cocoș adevărat în pat ca să îmi scap copilul de fobia de păsări”
La braț cu autismul. Episodul 13. Crizele în autism atrag batjocura celor din jur. Cum ne-am făcut de râs în mijlocul parcului
La braț cu autismul. Ep. 14. „Desenele animate au fost super terapeut pentru David. Vă rog să nu aruncați în mine cu studii care spun altceva”
La braț cu autismul. Ep. 15. „Autismul lui David l-am tratat cu iubire de mamă. Renunțarea la serviciu a fost cea mai bună soluție pentru el”
La braț cu autismul, ep 16. „N-am dormit o noapte întreagă 3 ani până când copilul mi-a spus adevărata lui problemă”
La braț cu autismul, ep. 17. Autostimulările în autism nu pot fi înțelese până nu simți aceeași durere ca și copilul tău
La braț cu autismul. Episodul 18. Rolul tatălui în recuperarea copilului cu autism. Fără el nu știu unde am fi fost azi
La braț cu autismul. Episodul 19. Coronavirusul și autismul în aceeași casă: „Pentru mine, panica nu se stinge niciodată”

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Source link

Continue Reading

Facebook

Advertisement
Advertisement

Cele mai populare

WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com